Stofuitwisseling
2
Onder ons
3
Kort Wetenschapsnieuws
8
Verenigingsnieuws
20
VKS tot uw dienst
22
Als rennen geen zin meer heeft
6
En toen hield het lachen op...
10
Schipperen tussen rouwen en troosten
14
Invloed van schatten of meten bij dieetbehandeling
16
1
Uitgave van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten.
18e Jaargang nr. 3 uitgave juni 2012. Wisselstof verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
32,50 per jaar te voldoen op giro rekeningnr. 5590828. VKS is ingeschreven bij de K.v.K. te Zwolle onder nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Bloemendalstraat 11, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47, e-mail:
.
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000 AR Zwolle e-mail:
De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Advertenties in Wisselstof houden geen aanbeveling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u een opsomming van alle ziekten die onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Vormgeving en druk
Upmeyer Grafimedia, Zwolle
De kopij voor de volgendeWisselstof vóór 1 augustus opsturen naar het bureau van VKS of naar:
Colofon
Brug tussen ziekenhuis en thuis
Hoe kun je ongeneeslijk zieke kinderen ondersteunen om zoveel of zo lang
mogelijk thuis te blijven in hun eigen omgeving, als ze enorm veel zorg nodig
hebben? Op 1 juni is een nieuw project van start gegaan, in het AMC in Am-
sterdam, om ernstig zieke kinderen en hun gezinnen te ondersteunen.
4
Roerige tijden op komst
De diagnostiek van erfelijke stofwisselingsziekten staat op dit moment op een
kruispunt en zal de komende jaren behoorlijk gaan veranderen. Dr. Fred Vaz,
klinisch chemicus in het AMC geeft zijn visie op de huidige diagnostiek, de
belangrijkste krachten die de verandering dicteren en wat dit voor de patiënt
gaat betekenen.
12
Bijzonder overdonderd
Begin 2010 adopteerden Marcel en Annemarie het Chinese jongetje Aoying,
bekend met een aandoening van de urinewegen. Zijn nieuwe ouders merkten
dat er meer aan de hand was dan alleen die problemen. Niet veel later wordt
er bij Aoying MPS 2 vastgesteld.
18
Columns
Vaste rubrieken
En verder
9 16
5