4
Op 1 juni is een nieuw project van start
gegaan, in het AMC in Amsterdam, om
ernstig zieke kinderen en hun gezinnen
te ondersteunen. Marie-José Pulles van
het Emma Thuisteam informeert ons
over dit nieuwe zorgaanbod.
Brug tussen ziekenhuis en t
Hoe kun je ongeneeslijk zieke kinderen ondersteunen om
zoveel of zo lang mogelijk thuis te blijven in hun eigen
omgeving, als ze enorm veel zorg nodig hebben? Kunnen
ziekenhuisopnames worden voorkomen? Hoe krijgt een
gezin een veilig gevoel en een vast aanspreekpunt? Hoe
houd je rekening met al die zorgverleners die erbij betrok-
ken zijn? Het zijn vragen die inmiddels al weer vijf jaar gele-
den gesteld werden door een club gedreven mensen, die
allemaal betrokken waren bij de zorg voor kinderen die niet
meer beter kunnen worden. Die toegewijde groep mensen
groeide uit tot Stichting Pal (Palliatieve Zorg voor kinderen).
En Hanka Meutgeert, directeur van VKS, is een van de men-
sen van het eerste uur en de bedenker van die naam!
Transmurale kinderpalliatieve zorg
Het Emma Thuisteam is een nieuw initiatief van de Stichting
Pal. Die zet zich inmiddels ruim vijf jaar in voor diverse speer-
punten. Eén daarvan is de verbetering van de orga-
nisatie van de zorg. Dat er aandacht moest komen voor
transmurale zorg was van meet af aan duidelijk. Want
ernstig zieke kinderen worden vrijwel altijd behandeld in
academische centra – en mee behandeld in de regio - maar
willen natuurlijk het liefst thuis zijn. In het AMC werd al snel
een enthousiaste samenwerkingspartner gevonden. Het zie-
kenhuis stelt mensen en middelen ter beschikking. Aan-
vullende subsidies van het Fonds Nuts-Ohra en het Inno-
vatiefonds Zorgverzekeraars maakten het mogelijk om dit
project te starten. Het Emma Thuisteam bestaat uit een
kern van ervaren kinderverpleegkundigen die
7 x 24 uur bereikbaar zijn om gezinnen én zorg-
verleners te ondersteunen. De kinderen die
begeleid worden, zijn allen bekend bij een
hoofdbehandelaar in het Emma Kinderzieken-
huis (AMC). Om de kern van de verpleegkun-
digen heen is een schil gemaakt met kinder-
artsen, een kinderpsycholoog, een pedago-
gisch medewerker, een maatschappelijk werker
en een geestelijk verzorger. Het team komt we-
kelijks bij elkaar om alle kinderen/gezinnen die in
begeleiding zijn te bespreken om samen te
overleggen hoe de zorg verbeterd kan worden.
Ook welke oplossingen er bedacht kunnen wor-
den voor praktische problemen, maar met
name hoe gezinnen beter ondersteund kunnen
worden bij moeilijke vragen of beslissingen, bij angsten,
zorgen en bij de zorg voor broers en zussen.
Samenwerken rondom het gezin
Het Emma Thuisteam wordt door een hoofdbehandelaar
ingeschakeld wanneer die inschat dat er meer ondersteu-
ning nodig is voor het zieke kind en het gezin. Het gaat
altijd om kinderen die niet meer kunnen genezen. De hoofd-
behandelaar bespreekt de mogelijkheden met de ouders en
blijft ook na verwijzing op de achtergrond betrokken.
Het kan gaan om begeleiding in de laatste levensfase, maar
net zo goed om zorg voor de langere termijn. Voorop staat
dat er extra zorg nodig is en dat het gezin behoefte heeft
aan meer ondersteuning dan ervaren wordt. De verpleeg-
kun-digen van het Thuisteam werken vervolgens samen met
de thuiszorg en de huisarts. Zij nemen geen zorg van hen
over, maar ondersteunen waar nodig en zorgen ervoor dat
de zorg goed gecoördineerd verloopt. Zij houden persoon-
lijk contact met het gezin en geven instructie, advies of voor-
lichting. Zo nodig gaan ze op huisbezoek. In noodgevallen
kunnen ze avonden, nachten of weekenden zelf zorg ver-
Het Emma Thuisteam
