7
eer heeft
Altijd slepen met
potjes/flesjes/maal-
tijden en sondevoe-
ding. Apart koken,
dure dieetproduc-
ten. De spontaniteit
was helemaal weg.
Ook met het onbe-
grip van de buiten-
wereld, en de ver-
warring dat het om
een allergie of voed-
selintolerantie ging,
kon ik moeilijk om-
gaan. In de loop
van de jaren is
dat zeker veran-
derd; een aardappel
van 45 gram vissen we zo uit de pan. Rick zit ook niet meer
op 9 gram, maar momenteel op 47 gram per dag.
Bij homocystinurie moeten beide ouders drager zijn van het
defect, dus werden wij getest. Ondertussen had Rick een
zusje, die ook getest werd op homocystinurie. Omdat zij een
hele andere ontwikkeling doormaakte, wist ik eigenlijk wel
dat zij de ziekte niet had. We zijn in die periode erg goed op-
gevangen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Rick ging uiteindelijk naar een ZMLK-school (zeer moeilijk
lerende kinderen) en wij rommelden als gezin door. We vroe-
gen een PGB aan en konden zo thuiszorg inkopen en kort
verblijf (logeren).
Vallen, oprapen en doorgaan
Rond zijn achttiende zijn we op zoek gegaan naar een
woonplek voor Rick. De complexe situatie van medische
problemen, naast intellectuele beperkingen en gedragsma-
tige componenten, maakte het voor ons erg lastig een
geschikte woonplek te vinden voor Rick.
We dachten die gevonden te hebben in de vorm van
kamertraining bij een grote landelijke instelling. Rick heeft
weliswaar een 24-uurs voorziening nodig, maar is best
redelijk zelfstandig. Wonen in een groep was geen optie,
omdat Rick erg op zichzelf is. Nadat zijn kamer al helemaal
klaar was en Rick helemaal voorbereid was op de verhui-
zing, belde de instelling twee dagen voor plaatsing dat ze
het toch niet zagen zitten om te koken voor Rick. Ze vonden
het te ingewikkeld en wilden de verantwoording niet nemen.
Ze zouden Rick begeleiden tijdens het koken, want Rick
weet zelf aardig goed hoe zijn dieet werkt. Maar dat bleek te
hoog gegrepen. Rick kan de verantwoording van zijn dieet
niet alleen dragen. Daarnaast bood de kamertraining niet
wat ze beloofde en ging het snel bergafwaarts met Rick. Na
tien maanden hebben we hem teruggehaald naar huis.
Als tussenoplossing huurt Rick nu een bovenetage en heeft
hij elke dag ambulante zorgverleners die hem helpen bij zijn
huishouden, koken en dagritme. Tot nu toe dit gaat dit erg
goed. Ver in de toekomst kijken doen we niet. Het is vallen,
oprapen en weer doorgaan.
Ik zou graag aan Rick het volgende nummer willen opdra-
gen, wat voor nu typerend is voor onze verhouding.
Anja Verhagen
Marco Borsato -
Als rennen geen zin meer heeft
Stil zal ik zijn
Maar als je me nodig hebt
Als je me nodig hebt
Zal ik er altijd zijn
Als je wereld omver valt
Dan rapen we haar op
En dan help ik je net zo lang bouwen
Tot je klaar bent en vol van vertrouwen
Tot dan ga ik echt nergens heen
Stil zal ik zijn
Stil en onzichtbaar
Als de wind die gaat liggen
Totdat je je vleugels weer spreidt
