5
uis
lenen. Ze sluiten aan bij de wensen en behoeften van gezinnen en
werken samen met alle zorgverleners rondom het gezin. Het is een
project dat drie jaar gaat duren. Het Emma Kinderziekenhuis weet nu
al dat ze deze zorg daarna heel graag wil continueren. En Stichting
Pal heeft nog ambitieuzere plannen, die wil graag dat deze zorg
straks in heel Nederland aangeboden kan worden. Om die reden zal
de zorg van het Thuisteam goed geëvalueerd worden en wordt er
steeds gekeken naar wat aangepast en verbeterd moet worden.
Wilt u meer weten over het team en de zorg die ze kunnen bieden?
Dan kunt u mailen naar
of kijk op:
Marie-José Pulles
Column Gabor
Gabor Linthorst is internist-endocrinoloog
en specialist voor volwassenen met erfelijke
stofwisselingsziekten. Hij schrijft over wat
hem verwondert binnen en buiten de
geneeskunde.
E-mailen
met patiënten
Ik e-mail met mijn patiënten. Alle
patiënten die bij mij op de poli zijn,
krijgen mijn e-mail adres. Dat is
bedoeld voor het vooraf opsturen
van vragen, het melden van
bijwerkingen, tussentijdse uitkom-
sten van onderzoek bij andere
artsen, of het aanvragen voor een
herhaalrecept of een laboratorium-
formulier.
Niet iedereen doet dat bij ons. Veel doen het uit principe
met niemand, anderen weer alleen bij specifieke
patiënten. Ik dus niet, ik doe dat bij iedereen.
Ik e-mail ook, omdat ik telefonische consulten onhandig
vind. Of ik krijg iemand niet te pakken, of er is een nieuw
nummer. En dan belt iemand mij later weer terug, terwijl ik
dan weer wat anders aan het doen ben.
E-mail is geduldig: we kunnen het beiden lezen wanneer het
ons uitkomt. Ook mail ik de brief, die ik naar de huisarts
stuur in kopie naar de patiënt. Ik vind het niet meer van deze
tijd dat je over iemand communiceert, zonder de persoon in
kwestie daar zelf van in kennis te stellen. Daarmee geloof ik
dat je iemand ook betrekt in het zorgproces en daarmee ook
verantwoordelijk(er) maakt voor dat proces.
Dat is overigens helemaal niet bewezen, maar zuiver mijn
geloof. Toch gaat het soms ook niet goed. Heel af en toe
denkt iemand dat ze daarmee mij ellenlange epistels via de
e-mail kunnen doen toekomen. Of ik krijg een e-mail waarin
ze het niet eens zijn met bepaalde details in de brief die ik
aan de huisarts schrijf en of ik dat maar even wil corrigeren.
Het is 2012 en zowel zorgaanbieders (ik) als zorgafnemers
(u) worstelen met de communicatie mogelijkheden.
Wat is uw mening? Ik hoor het graag. Via die “nieuwe”
media:
of @gaboriginal.
Gabor Linthorst
Wat is kinderpalliatieve zorg:
• Actieve persoonlijke deskundige zorg voor kinderen die niet
meer kunnen genezen van hun ziekte. Ze kunnen deze zorg
enkele weken of maanden nodig hebben, maar soms ook
enkele jaren. De zorg verhoogt de kwaliteit van het leven.
• Palliatieve zorg begint als zeker is dat een kind een levens-
bedreigende of levensduur beperkende ziekte heeft.
• Palliatieve zorg heeft aandacht voor de behoeften van het
hele gezin, dus ook van broers en zussen. De zorg gaat
door nadat het kind is overleden, er is ook aandacht voor de
verliesverwerking van de gezinsleden.
• De zorg is 24 uur per dag beschikbaar, wordt goed voor-
bereid, georganiseerd en gecoördineerd ongeacht de plaats
van zorg. Duidelijk is wie het aanspreekpunt is.
• Palliatieve zorg is aandachtige zorg. De zorgverleners geven
aandacht aan lichamelijke klachten en problemen, zoals
goede pijnbestrijding maar ook aan de beleving.
• Zorgverleners werken samen in een team. De gezinsleden,
meestal de ouders, zijn ook teamleden, omdat zij hun kind
het beste kennen en voor hem of haar zorgen.
