11
Draai vinden
Thijs blijkt de ziekte van Tay-Sachs te hebben. En Thijs heeft
daarbij ook nog de pech dat hij astma heeft. Nu, zes jaar
later, voel ik nog het ijskoude gevoel dat me toen overviel.
Onze zoon, Daniels broertje, is ziek, ontzettend ziek en zal
nooit meer beter worden. Erger nog: hij zal alleen maar
zieker worden en uiteindelijk zelfs dood gaan! Onze wereld
staat stil, stort in, hoe moeten we nu verder?
We vinden een manier, vraag me niet hoe! We proberen echt
van iedere dag te genieten en ook Daniel, die dan pas vier
jaar is, de juiste aandacht te geven. We racen van hot naar
her, WKZ, revalidatiecentrum, Bartiméus, nadenken over
een toekomst die we helemaal niet willen. Er komen steeds
meer medicijnen, steeds meer apparaten en aanpassingen
in huis. We proberen een draai te vinden, ook met Daniel die
merkt dat zijn broertje steeds minder om hem lacht. Tot in
november de epilepsie begint. Wat met een zenuwtrekje
begint, blijkt een ernstige epileptische aanval te zijn. Een be-
langrijke nieuwe fase in het ziektebeeld van Thijs. Hij heeft
24 uurs observatie nodig, dus ook ‘s nachts.
Weblog
Voor ons gevoel is
het einde nu heel
nabij. Thijs is in de
afgelopen maan-
den al zo enorm
achter uitgegaan.
Halen we Kerst nog
wel? Zijn tweede
verjaardag? Iedere
dag kan de laatste
zijn. Ik ga een blog
bijhouden. Zo kan
ik vrienden en ken-
nissen op de hoog-
te houden. En zo
kan ik later zelf ook
teruglezen wat er
allemaal met ons is
gebeurd, want er
gebeurt enorm veel. De ziekenhuisopnames zijn niet meer te
tellen. De hoeveelheid medicijnen ook niet meer. En ook
Daniel stuitert er natuurlijk tussendoor. Wat zou zo’n kereltje
er allemaal van meekrijgen? Weet hij eigenlijk wel dat Thijs
ooit een keer dood zal gaan? Zoveel vragen, zoveel
mijmeringen, zoveel verdriet.
Uiteindelijk heb ik 30 blogs geschreven over de situatie met
Thijs van 2007 tot einde 2010. Blogs over ons gezin, mijn
gevoelens, onze angsten en zeker ook alle positieve punten
in ons leven. Blog nummer 30 schrijf ik een half jaar na het
overlijden van Thijs. Dan pas heb ik de kracht en de energie
om de laatste dagen te herbeleven en op papier te zetten.
Na overleg met mijn man en vrienden besluit ik dit verhaal uit
te brengen als een boek. Niet dat ik er zelf beter van wil
worden, maar de opbrengst moet naar onderzoek gaan!
En met een paar maanden keihard werken, netwerken en
regelen is het, met een klein team om me heen, gelukt!
Het boek is volledig gesponsord uitgebracht. Veel mensen
zijn al bereikt met dit verhaal. Dit is een blijvende herinnering
aan dit bijzondere mannetje. Hij heeft vast over mijn schou-
der meegekeken. Thijs had de bijzondere eigenschap het
beste in mensen boven te halen, ook nu weer.
Heleen Klop
