10
Heleen Klop is moeder en fotograaf in Utrecht. In 2006 werd haar tweede zoonThijs
geboren en in 2007 werd er bij hem de stofwisselingsziekte Tay-Sachs vastgesteld.
Over deze jaren heeft Heleen een blog bijgehouden. Dit weblogverhaal bracht ze half
april uit als boek. Zo geeft ze een kijkje achter de schermen van een gezin met een
ongeneselijk ziek kind. Thijs overlijdt in april 2010 op vierjarige leeftijd. Dit boek is er
om Nederland duidelijk te maken dat er meer geld noodzakelijk is voor onderzoek
naar stofwisselingsziekten. Thijs is Heleens inspiratie geweest om nieuwe keuzes te
maken in het leven. En dit boek, waarvan de gehele opbrengst naar onderzoek gaat,
is zo’n keuze.
Boek voor onderzoek
Op 5 maart 2006 wordt een mooi jongetje geboren.
Twee dagen na de verjaardag van zijn grote broer Daniel
komt Thijs op de wereld in het Diakonessenhuis te Utrecht.
In alle opzichten is hij het tegenovergestelde van Daniel.
Daniel lijkt enorm op Wim, Thijs is als twee druppels water
zijn moeder. Daniel is lichtblond, Thijs heeft een bos bruin
haar. Daniel is stapelgek op zijn broertje, er kan niet genoeg
geknuffeld worden.
Thijs reageert ook heel sterk op zijn grote broer Daniel. Er is
er niet één die Thijs zo aan het lachen kan maken als Daniel.
Maar er is ook een verschil in de ontwikkeling van de
jongens. Bij Daniel kan het allemaal niet snel genoeg gaan;
rollen, tijgeren, kruipen, zitten, praten. Thijs is veel rustiger.
Op de crèche zit hij het liefst in een wipstoel om zich heen
te kijken. En zijn handjes zijn het mooiste speelgoed, uren
kan hij er naar kijken. Hij maakt geen aanstalten om te rollen
en aan zelfstandig zitten lijkt hij geen behoefte te hebben. Hij
zit een beetje in elkaar gezakt, dus wordt de wipstoel maar
weer gepakt en Thijs is tevreden.
Zorgen
Tegen de tijd dat Thijs 11 maanden oud is, gaan wij ons toch
wat zorgen maken. Nog steeds maakt hij niet echt aanstal-
ten om te rollen. Ook op zijn buik liggen, doet hem geen
plezier en vaak lijkt zijn hoofd gewoon te zwaar. Speelgoed
is soms wel interessant, maar andere kinderen bekijken is
veel leuker, al draaien zijn ogen soms weg. We zijn nog niet
echt gealarmeerd, want hij heeft flink last van verkoudheden
en astma, wat erg veel kracht en energie kost. Maar de in-
geschakelde fysiotherapeut maakt zich wel zorgen. Zelfs met
de amandelen eruit en buisjes erin is er geen verlichting van
de klachten en maanden van fysiotherapie geven ook niet
de verbetering die we verwachtten. Dat is het moment dat er
een brandbrief geschreven wordt naar de kinderarts in
het Diak.
“Ik maak me zorgen om Thijs”, schrijft de fysiotherapeut.
Eind mei 2007 beginnen de uitgebreide onderzoeken in het
Diakonessenhuis. Wat is er toch met Thijs aan de hand? Zijn
het zijn spieren? Heeft hij gewoon een tekort aan vitaminen?
Het kan nog van alles zijn. Na een paar weken worden we
doorverwezen naar het WKZ. Daar wordt hij opnieuw opge-
nomen, na een gesprek met dr. Tom de Koning. Na ander-
halve week krijgen we dan de uitslag, op vrijdag de 13de juli.
‘Wat zou zo’n kereltje er
allemaal van meekrijgen?’
