6
Vlak na zijn geboorte zagen de ouders van Rick dat hun zoontje niet gezond was.
Na een aantal jaren werd bij Rick homocystinurie vastgesteld. Maar hiermee waren
de problemen nog niet voorbij. ‘Wij rommelden als gezin door.’
Als rennen geen zin
Ver in de toekomst kijken, is bijna onmogelijk
Na een probleemloze zwangerschap en bevalling werd Rick
in de negenendertigste week van de zwangerschap thuis
geboren. Dezelfde dag werd Rick voor een vijfdaags verblijf
in het streekziekenhuis opgenomen in verband met blauw
zien na de bevalling. Hij bleek een infectie te hebben
opgelopen. Na nog even onder de gele lamp te hebben
gelegen, mocht Rick mee naar huis.
Rick ontwikkelde zich over het algemeen goed. Hij over-
strekte zich wel veel, huilde ook relatief veel en was na zijn
middagslaapje erg uit zijn humeur. Als hij geslapen had,
werd hij na anderhalf uur weer wakker en krijste en gilde dan
alles bij elkaar. Het werd zo erg dat ik hem uit zijn bedje
haalde en eerst een kwartier liet huilen. Van enig contact
wilde hij op dat moment niks weten, zeker geen lichamelijk
contact.
Een schuwe jongen
Toen Rick twee jaar oud was, hebben we een VTO- team
(VroegTijdig Onderkennen van ontwikkelingsproblematiek
en/of gedragsproblematiek bij kinderen van 0 tot 7 jaar)
benaderd. Daar kon je met problemen op het gebied van
ontwikkeling naartoe. Het probleem toen was dat we zo
slecht contact konden krijgen met Rick. Zij adviseerden
home video training. Daar stonden we toen nogal sceptisch
tegenover en hebben daar geen gebruik van gemaakt.
Toen Rick rond zijn derde op de peuterspeelzaal terecht
kwam, openbaarden de contactproblemen zich daar ook.
Er heeft zelfs nog een wisseling van klasjes plaatsgevonden
om te kijken of hij bij de andere juf beter kon aarden, maar
dat wierp ook niet zijn vruchten af. Rick was daar voorna-
melijk erg bang, deed slecht mee met de activiteiten en was
helemaal van slag als er bijvoorbeeld een feest was. Bij alles
wat anders liep dan hij had gedacht, raakte hij in de war.
Lichamelijke klachten
In dezelfde periode was Rick onder behandeling van een
dermatoloog, omdat hij last had van eczeem. Ook als
Rick geen eczeem
had, krabde hij. De
dermatoloog advi-
seerde ons, ook
naar aanleiding van
de contactproble-
men, contact op te
nemen met de kin-
derpsycholoog van
het ziekenhuis om
Rick nader te laten
bekijken.
Zo kwam Rick op
een medisch kin-
derdagverblijf (MKD)
terecht met de
diagnose klassiek
autisme en een
leerachterstand. In dezelfde periode manifesteerden zich bij
Rick allerlei vage lichamelijke klachten. Zijn ogen gingen hard
achteruit, hij begon slechter te lopen en klaagde veel over
pijn. Hij kreeg een wit uiterlijk en vertoonde geen vooruit-
gang in het leerproces, ook niet op het gebied van motoriek
(Rick fietste pas toen hij veertien was). Zijn ontwikkeling bleef
stilstaan. Hij kreeg ondermeer verdikte gewrichten, knob-
belknieën en een holle knikvoet.
De diagnose
De arts verbonden aan het MKD verwees ons door naar een
klinisch genetisch centrum in Utrecht.
Na een langdurige en zenuwslopende periode werd bij Rick
de stofwisselingsziekte homocystinurie vastgesteld. Tijdens
zijn ziekenhuisopname is hij ingesteld op een dieet van 9
gram natuurlijke eiwitten per dag. Een hele rits aan medicij-
nen en sondevoeding. Rick kreeg meteen een Mic-key
geplaatst, omdat hij de neussonde er niet in liet zitten. Het
volgen van het dieet heb ik in het begin als zeer ingewikkeld
ervaren en het had een enorme impact op ons als gezin.
Bij alles wat anders liep dan hij had gedacht, raakte hij in de war.
