2
Cliënt?
Ik blijk ontzettend allergisch te reageren op het woord cliënt, als dat in verband met
mijn zoon wordt gebruikt. Heeft u dat ook? Of geldt dat bij u misschien voor de term
VKS-lid? Is lid zijn van een patiëntenorganisatie nou saai of slim?
Stofuitwisseling
Er zijn in Nederland
ongeveer 200 verschil-
lende verenigingen-
voor allerlei soorten
patiënten. VKS is er
daar één van en van-
wege de zeldzaam-
heid van stofwisse-
lingsziekten niet één
van de grootsten. We
zijn een soort midden-
moter. Wat het ingewikkeld maakt, is dat wij anders dan veel
andere patiëntengroepen niet één, maar heel veel specifieke
ziekten vertegenwoordigen. Dit wordt door ons vaak
gehoord als reden om geen lid te willen zijn, of om het lid-
maatschap op te zeggen: Het gaat niet (alleen) over mijn
ziekte. Aan de andere kant staan mensen (zoals in één van
de ervaringsverhalen elders) die blij zijn, als ze direct na de
diagnose geholpen worden met informatie via de patiënten-
vereniging. Er zijn veel mensen die al jaren warme contacten
onderhouden met anderen, die ze via VKS hebben ontmoet.
Uit onderzoek blijkt dat de meeste mensen die lid worden
van een patiëntenorganisatie, hoger opgeleid zijn. Het is
voor de meeste patiëntenorganisaties lastig om mensen in
andere sociaal-economische groepen te bereiken. Daar
zouden we vanuit VKS heel graag iets aan doen. We gaan
er vanuit dat we als VKS en als gemeenschap voor mensen
die met stofwisselingsziekten te maken hebben, elkaar veel
te bieden hebben. Daarnaast hebben we elkaar nodig om
ervoor te zorgen dat de zorg voor stofwisselingsziekten
verbetert, het onderzoek toeneemt en de kwaliteit van het
leven van patiënten stijgt. Hoe doen we dat?
Daar kom ik weer terug bij mijn allergie voor het woord cliënt.
Cliënt schijnt hetzelfde te betekenen als klant, maar wordt
over het algemeen alleen in de care-sector van de zorg
gebezigd. In de cure-sector ben je gewoon patiënt, of je nou
ziek bent of niet. Als mijn zoon door medewerkers van de
instellingen die dagelijks voor hem zorgen cliënt wordt
genoemd, maakt mij dat razend. Omdat ik er afstand in hoor
en het associeer met woorden als budget, bureaucratie en
personeelskosten. Ik wil niet dat mijn zoon cliënt is. Ik wil dat
de mensen, die helpen om voor hem te zorgen hem zien als
Rick, het jongetje met het zonnige karakter in het mannenlijf.
Het werkt niet om als cliënt gezien te worden. Je wilt wor-
den gekend. Ik denk dat daar het begin ligt van wat VKS
kan verbeteren. We willen elkaar kennen. We werken eraan.
Een paar van de zaken die in dat kader passen:
Een brochure voor de huisarts (in samenwerking met het
Nederlands Huisartsen Genootschap) over neurodegenera-
tieve stofwisselingsziekten; een eigen facebook-pagina
(zoek op VKS) met daarop straks snel nieuws en nu al de
verwijzing naar facebook-groepen voor specifieke ziekten;
een plan (dat wacht op financiering) om maatschappelijke
hulp en ondersteuning aan te gaan bieden samen met
de metabole centra en het project over ontwikkelings-
achterstand.
Straks ook weer een online enquête onder de leden om te
horen wat u er allemaal van vindt. Hopelijk reageert u daar
als VKS-lid welwillend op.
Eerbetoon aan Quirine
Op de dag dat Quirine wordt begraven, klinkt uit de luidsprekers “Q
is good for you”. Het lijkt oneerbiedig om een radiojingle van een
commercieel radiostation te gebruiken in een stukje over een pas
overleden, zeer dierbare, collega. Toch past het precies.
“Onze” lieve Quirine is op 16 maart 2012 overleden. Het lijkt nog
maar zo kort geleden dat zij vol energie en altijd goed gehumeurd
toetrad tot de onderzoekgroep voor lysosomale stapelingsziekten.
En ook die zomer van 2009, toen zij die vreselijke diagnose te
horen kreeg, lijkt nog zo kort geleden. Dat die tijd zo snel voorbij is
gegaan, komt omdat zij, ondanks alle bijwerkingen van de vele
tussentijdse behandelingen, deel bleef uitmaken van de onder-
zoeksgroep. Ze was aanwezig op alle belangrijke momenten,
promoties, feestjes en afdelingsuitjes.
Quirine deed onderzoek naar mucopolysaccharidose type I (MPS
I) en toonde daarin altijd een zeer grote betrokkenheid en empa-
thie. Maar meer nog als onderzoeker deed zij zich gelden als een
Mensen-Mens. Altijd belangstellend, altijd warm en altijd oprecht
geïnteresseerd in de mensen om haar heen. Quirine deed je be-
