18
Begin 2010 adopteerden Marcel en Annemarie het Chinese jongetje Aoying, bekend met
een aandoening van de urinewegen. Zijn nieuwe ouders merkten dat er meer aan de
hand was dan alleen die problemen. Niet veel later wordt er bij Aoying MPS 2 vastgesteld.
Bijzonder overdond
Adoptiekindje met medische problemen
Bijzonder overdonderd. Dat is de tekst op het aankomst-
kaartje van onze zoon Aoying. Want dat zijn we op 3 februari
2010, wanneer we - eerder dan verwacht - gebeld worden
en het voorstel krijgen om een 20 maanden oud Chinees
jongetje te adopteren. Aoying heeft extra zorg nodig, van-
wege problemen met zijn urinewegen. Kort daarna volgen
de eerste foto’s en een rapportje over Aoying. Buiten zijn uri-
newegproblemen zijn er geen bijzonderheden; hij lijkt zich
keurig volgens de mijlpalen te ontwikkelen en op de
fotootjes zien we een prachtige, flinke baby.
In juni 2010, vlak voordat we naar hem toe gaan, volgt een
tweede rapportje. Na het lezen daarvan rinkelen zacht de
eerste alarmbellen. Zowel motorisch als op het gebied van
taal blijkt hij achter te lopen. Maar we maken ons nog geen
zorgen. Dat doen we pas op de tweede dag dat we samen
zijn. Op het hotelbed zit een aandoenlijk, zeer passief
jongetje, dat motorisch erg achterloopt en zich geen raad
weet. Beiden hebben we het gevoel dat er iets niet helemaal
klopt. Dat er meer met Aoying aan de hand is dan door de
shock van de adoptie verklaard kan worden.
Ondergestimuleerd?
Al snel na thuiskomst zitten we in het medische circuit. Niet
alleen vanwege zijn aandoening, maar vooral vanwege vra-
gen rondom zijn ontwikkeling. Aoying krijgt het voordeel van
de twijfel. Waarschijnlijk is hij in China ondergestimuleerd en
gaat hij zich, wanneer hij zich veilig genoeg voelt en genoeg
geprikkeld wordt, vanzelf ontwikkelen. Toch blijft het gevoel
dat er meer aan de hand is.
Zijn twee jaar oudere zus En Shi speelt een grote rol bij de
ontwikkeling van Aoying: hij leert veel door haar te imiteren.
Maar, het tempo waarin hij vooruit komt, blijft traag. Er is
geen inhaalgroei, op geen enkel vlak. Kan hij het niet? Be-
grijpt hij het niet?
In korte tijd ziet hij verschillende artsen en therapeuten. Ener-
zijds vinden we dat belastend voor Aoying, zeker ook ge-
zien zijn achtergrond. Anderzijds vinden we dat we hier met
hem doorheen moeten om duidelijk te krijgen wat er speelt
en hoe we hem verder kunnen helpen. Er worden veel din-
gen geconstateerd, maar niet ernstig genoeg om op door te
pakken. Bijvoorbeeld zijn typische uiterlijk zou ook met zijn
afkomst samen kunnen hangen. Wel blijkt hij slechthorend
aan beide oren en krijgt hij gehoorapparaten. Daarnaast
volgt een operatie aan een flinke liesbreuk en een eerste
operatie voor zijn probleem met de urinewegen. Vanaf maart
2011 gaat hij een aantal dagdelen ter observatie en ter
stimulatie naar een Medisch Kinderdagverblijf.
Diagnose
Ondanks alle inspanningen, blijft Aoying zich te traag ont-
wikkelen. Er blijven vragen liggen, waarop in juni 2011 be-
sloten wordt een onderzoek naar de achterstand in
ontwikkeling te starten. De uitslag daarvan horen we op 30
december 2011.
Opnieuw worden we bijzonder overdonderd. Aoying blijkt
MPS 2 - het syndroom van Hunter - te hebben. Aanvanke-
lijk zijn we nog enigszins blij verrast wanneer de kinderarts
ons vertelt dat er, geheel tegen onze verwachting in, een di-
agnose gesteld is, maar kort daarna staan ons leven en toe-
komst geheel op zijn kop. ‘Mogelijk wordt hij niet oud’, de
woorden dreunen na.
Tegenstrijdigheid
Dit is niet wat we willen horen, maar er is geen twijfel. De fo-
to’s die de kinderarts ons laat zien, spreken boekdelen: dat
is Aoying! De lichaamsbouw, het grote hoofd, de klauw-
handjes. Bizar. Ongelooflijk. De puzzel is compleet: alles wat
we van Aoying weten en opmerkelijk vinden, alle vragen
waar we tot nu toe geen antwoorden voor hebben kunnen
vinden, komen samen in deze diagnose.
We belanden in een achtbaan aan emoties en gedachten.
Aoying mag niet zo vroeg doodgaan, dat kan niet waar zijn.
We voelen ons verslagen. Het is niet te vatten dat Aoying,
die zo vrolijk en open is en nog zoveel bijleert, eigenlijk
ernstig ziek is en alleen maar achteruit zal gaan. Hij loopt zo
Wanneer Aoying en En Shi
samen dansen, dan komt
de vraag naar boven:
Hoe lang nog?
