19
rd
levendig rond, terwijl in hem een desastreus proces gaande
is. Dat rijmt niet. We vertellen aan En Shi dat haar broertje
ziek is en nooit beter wordt. Het is moeilijk te begrijpen, maar
ze beseft dat het ernstig is en voelt zich heel verdrietig. Dat
Aoying niet lang gaat leven, zeggen we niet: daar kunnen
wij ook nog helemaal niets mee. Dat wordt een proces dat
we gezamenlijk door zullen gaan maken: ieder op eigen
wijze, met een eigen beleving, maar samen.
We realiseren ons dat we vooral in gesprek moeten blijven
met elkaar over hoe we ons voelen, waar we mee bezig zijn.
Dat we ook, al lukt dat nu nog niet, nog meer dan anders
moeten genieten van alle kostbare mooie momenten die we
samen hebben. Nu voelt alles dubbel. Wanneer Aoying en
En Shi samen dansen, dan komt de vraag naar boven: Hoe
lang nog? Aoying is mogelijk nu op zijn best.
Het leven gaat door
We gaan op zoek naar informatie. We praten over dingen
die we moeten gaan regelen: welke aanpassingen in huis
gaan we nodig hebben, wat kunnen we gaan verwachten?
Gaat Aoying pijn krijgen, hoe snel gaat het proces, hoe lang
hebben we nog samen?
Onze agenda’s staan (weer) vol met verschillende medische
afspraken. Uiteindelijk zullen we naar Rotterdam gaan, waar
het verdere beleid bepaald zal gaan worden. Mogelijk komt
hij in aanmerking voor de enzymtherapie.
Van alles gaat er door ons hoofd. Zien we het te somber in?
We voelen ons moe en mat, wat de prettige bijkomstigheid
heeft dat alles dan niet zo hard binnenkomt. Maar soms
overvalt het verdriet ons ineens. Vooral loze tijd en nachten
zorgen voor pieker- en paniekmomenten.
Veel mensen leven met ons mee en zijn net zo geschokt als
wij. Velen hebben hun hulp en ondersteuning aangeboden,
maar we kunnen nu nog niet goed aangeven wat we nodig
hebben. Veel dingen moeten nog duidelijk worden. We
moeten alles nog een plek geven. Hoe? Geen idee.
Het leven gaat door, we proberen ons dagelijkse ritme ge-
woon als anders vorm te geven. En Shi gaat naar school,
Aoying naar het dagverblijf, we zijn gewoon aan het werk.
Gewoon, op het oog, maar alles voelt anders. De glans is er
vanaf.
Marcel de Weijer & Annemarie Scheepers
Aoying is mogelijk nu op zijn best.
