22
Metakids wil ervoor zorgen dat bovenstaand scenario tot
het verleden gaat behoren, door fondsen te werven voor
wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, verbetering van
de zorg en de kwaliteit van leven. Samenwerking is daarbij
van levensbelang. Mede daarom hebben Metakids en VKS
besloten om hun samenwerking flink op te schroeven.
En dat is goed nieuws voor iedereen die met stofwisse-
lingsziekten te maken heeft. Hierdoor zal de uitwisseling van
informatie, kennis en deskundigheid op het gebied van
onderzoek, nieuws en andere initiatieven namelijk enorm
geïntensiveerd worden. Ook zoekt Metakids intensief
samenwerking met artsen en onderzoekers op het gebied
van metabole aandoeningen. Want uiteindelijk hebben we
allemaal hetzelfde doel: stofwisselingsziekten moeten de
wereld uit!
Debby Petter, voorzitter van het Metakids bestuur, is ver-
heugd over het idee van samenwerking: ‘Het is zo belang-
rijk om de bestaande samenwerking te verdiepen.
Zo kunnen we met elkaar aan meer onderzoek, meer
kennis en meer informatie werken. De zichtbaarheid van
stofwisselingsziekten moet nog steeds nodig vergroot
worden, zodat we meer onderzoek en uiteindelijk een op-
lossing voor stofwisselingsziekten mogelijk kunnen maken.’
Onderzoek loont
En gelukkig maar. Dankzij de steun van velen kon Metakids
tot nu toe een groot aantal projecten financieren. Zoals een
verbetering van de diagnosemethode, zodat er minder bloed
geprikt hoeft te worden bij kinderen, de oprichting van een
database waardoor specialisten beter inzicht hebben in
de informatie over stofwisselingsziekten, en de ontwikkeling
van een nieuw medicijn dat ernstige dementie bij jonge
kinderen stopt.
Ook in 2012 heeft Metakids weer een aantal interessante
onderzoeksaanvragen kunnen honoreren, zodat er medica-
tie ontwikkeld kan worden om stofwisselingsziekten (beter)
behandelbaar te maken. De aanvragen worden jaarlijks
nauwkeurig getoetst en beoordeeld door onze Medische
Raad. Belangrijke criteria daarbij zijn dat een onderzoek
altijd moet leiden tot een duidelijke oplossing -of een stap
naar een oplossing- of dat het de kwaliteit van leven
substantieel moet verbeteren.
‘Wij houden iedereen die gedoneerd of bijgedragen heeft
aan Metakids graag op de hoogte van wat de stand van
zaken is van de onderzoeken die zij mede gefinancierd
hebben.’ Aldus Suzette Wyers, directeur van Metakids.
‘Daarom vragen wij de onderzoekers om regelmatige terug-
koppeling over de voortgang. Zo kon Dr. N. Verhoeven ons
kort geleden melden dat er een publicatie van haar onder-
zoek -mede door Metakids gefinancierd - Vitamin B6 Vita-
mer Concentrations in Cerebrospinal Fluid Differ Between
Preterm and Term Newborn Infants is geplaatst in het
prestigieuze blad Pediatrics. Het is fijn om te weten dat er
stappen gemaakt worden en dat onderzoek altijd loont.’
Houd onze website
in de gaten voor
nieuws over onderzoeken of medische ontwikkelingen.
Samenwerking, de sleutel tot succes
Wisselstof wordt mede mogelijk gemaakt door
Eerst is er de blijdschap. Hoera, ons kind is geboren!
De eerste weken, maanden, soms jaren lijken normaal te
verlopen. Hoewel, bij nader inzien is hij toch wel erg vaak
verkouden. En heeft zij toch wel een wat groot hoofd.
En wat is dat toch met die motoriek? Vaak stapelen de
vage klachten zich op en zijn ouders al talrijke keren bij
een arts geweest voor de definitieve diagnose gesteld
wordt: uw kind heeft een zeldzame stofwisselingsziekte.
Dat is de eerste klap. Maar voordat ouders van het slechte
nieuws bekomen zijn, volgt in de meeste gevallen direct
een tweede klap: er is geen medicijn.
Zoyra met Metakids ambassadrice Dieuwertje Blok
op bezoek bij het Metakids kantoor.
