21
n ik was er gek genoeg ook blij mee.’
schoolwerk, slapen, eten en nog meer slapen. Maar samen
met mijn beste vriend Marnix ben ik in 2006 afgestudeerd
voor HBO Bedrijfskundige Informatica. Iets waar ik enorm
trots op ben. Toen het lopen van lange stukken niet meer
ging, kreeg ik een rolstoel en later een scootmobiel, best
heftig. Daarnaast kreeg ik meer last met slikken, meer spier-
pijn, last van mijn darmen, enz. Mijn energieniveau wordt
steeds wat lager en bij inspanning slaat mijn hart af en toe
op hol. Ik heb zes jaar samengewoond, maar woon nu al-
leen en dat gaat goed. Lekker mijn eigen plekje. Ik heb hulp
in de huishouding en mijn ouders helpen me bij veel dingen.
Omgaan met beperkingen
Ik ben inmiddels behoorlijk goed geworden in het doseren
van mijn energie. Mijn sociale contacten en leuke dingen
doen, zoals mijn passie voor reizen, zijn voor mij het
allerbelangrijkste. Als ik iets leuks wil doen neem ik nu
voorafgaand altijd voldoende rust en hou ik rekening met
de gevolgen.
Vrijwilligerswerk
Na mijn studie ben ik in contact gekomen met het Prinses
Beatrix Spierfonds en help ik, samen met mijn moeder, sinds
2006 de jaarlijkse collecte te organiseren. Ik vertel ook
elk jaar aan de eerstejaars geneeskunde studenten in
Groningen over mijn ziekte en ervaringen. Daarnaast heb ik
meegedaan aan twee tv-programma’s “Medische special”
(december 2006) en “Je zal het maar hebben” (mei 2009)
en ben ik ambassadeur geworden van de stichting
Energy4All. Energiestofwisselingsziekten meer bekendheid
geven is echt mijn missie geworden en dat doe ik met
veel plezier.
Toekomst
Het toekomstbeeld dat ik vroeger voor ogen had, is hele-
maal weg. Ik wilde graag moeder worden, carrière maken,
een gelukkig en onbezorgd leven hebben en veel reizen.
Het allermoeilijkste was om te verwerken dat ik zelf geen
mama zal worden met deze erfelijke ziekte.
Maar ik reis wel zoveel mogelijk naar mooie zonnige oorden
zolang het kan en daar geniet ik intens van! Ik probeer er
voor te zorgen dat er minstens zoveel leuke dingen in mijn
leven zijn als pijn en zorgen. Ik leef met de dag, soms met
de maand en zie wel wat er op mijn pad komt.
Paulien Vogelzang
Een diepgekoesterde droom
waarmaken, was het begin om
weer de positieve kant op te
denken en dat heb ik doorgezet.
‘De dag van de diagnose
was een keerpunt.’
Foto: Dany Brix
