20
In de derde klas van de havo had eindelijk iemand het lef te vragen waarom Paulien haar
oogleden zo hingen. Ze kon hem daar geen antwoord op geven en dat zette haar aan
het denken. Na vier jaar onderzoek kreeg ze de diagnose: het Kearns Sayre Syndroom.
Na diepe dalen, is ze een echte optimist geworden.
‘De diagnose verklaarde een hoop e
Ontbrekende puzzelstuk viel op zijn plek
Ik heb een hele mooie, onbezorgde jeugd gehad. Ik was
een meisje zoals alle anderen in mijn klas. Ik zat zelfs op ver-
schillende sporten zoals atletiek, jazzdans en tennis. Ik had
toen nooit verwacht dat ik zo ernstig ziek zou zijn. In groep
vijf van de basisschool noemde een jongen mij opeens
spleetoog. Daar snapte ik toen niets van. Thuis zagen we
dat mijn oogleden inderdaad wat waren gezakt. Daar heb-
ben we echter verder niets achter gezocht. Achteraf kan ik
zeggen dat ik toen al meer beginnende klachten had, zoals
heel langzaam eten en moeite met slikken, maar daar zoek
je niks ernstigs achter. Mijn oogleden gingen steeds meer
hangen en ik werd daar ook wel wat onzeker van, vooral bij
mensen die ik nog niet kende.
Diagnose
Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan. Hij vermoedde wat
teveel vel bij de oogleden, maar stuurde me voor de zeker-
heid door naar de neuroloog. De neuroloog kwam erachter
dat mijn ogen helemaal niet meer bewogen. Een jaar lang
hebben we tevergeefs van alles geprobeerd om te kijken wat
de oorzaak zou kunnen zijn. Ik werd doorverwezen naar het
UMC Groningen en moest nogmaals alle onderzoeken
ondergaan. Uiteindelijk kwam twee jaar later na een spier-
bioptonderzoek mijn diagnose.
Een week voor mijn 19e verjaardag hoorde ik dat ik het
Kearns Sayre Syndroom heb. Een progressieve, mitochon-
driële ziekte die erg zeldzaam is (zo’n 20 à 30 patiënten in
Nederland) en er is geen medicijn voor. Dat was erg schrik-
ken, maar ik was er gek genoeg ook blij mee dat ik het nu
wist. Het was een soort puzzelstuk dat op zijn plek viel en
veel verklaarde.
Moeilijke tijd
In de periode van onderzoeken, voorafgaand aan mijn
diagnose, ging mijn lichaam steeds verder achteruit. Ik werd
steeds zwakker, was erg vaak ziek en kon daardoor moei-
lijk meekomen op school en op het werk. Ik nam dat mezelf
erg kwalijk. Ik rolde heel langzaam in een depressie, omdat
ik mijn tekortkomingen niet begreep. De mensen om me
heen begrepen mij al helemaal niet. Ik vond mezelf niet goed
genoeg. Ik kon dit heel goed verborgen houden, totdat ik
te diep in de put zat. De diagnose kwam op een goed
moment. Het is een heel proces geweest, maar ik kan nu
inzien dat die tekortkomingen niet aan mij lagen.
Door veel gesprekken met mijn ouders en hun steun ben ik
daar gelukkig weer goed uitgekomen.
Positieve energie
De dag van de diagnose was een keerpunt. We beseften
ons dat ons leven enorm zou gaan veranderen. Mijn ouders
vroegen me wat ik het allerliefste nog zou willen doen.
Ik hoefde niet lang na te denken: stromend lava zien!
Een diepgekoesterde droom. Dit was het begin om weer
de positieve kant op te denken en dat heb ik doorgezet.
Leven met de dag, dromen waarmaken, belangrijke dingen
vooral niet uitstellen en genieten van het leven. Positiviteit
geeft mij kracht en ik ben inmiddels een über-optimist
geworden. Twee jaar na de diagnose stond ik op Hawaii,
na 7 km lopen (dat kon toen nog net) over maanlandschap,
met tranen van geluk te kijken naar lava dat in zee stroomde.
Trots en achteruitgang
Ik wilde graag mijn HBO diploma halen. Mijn baantje heb ik
opgezegd en alle energie ging in school. Op een gegeven
moment lukte vijf minuten fietsten naar school niet eens
meer. Ook gingen mijn oogleden zo hangen dat ik geen boe-
ken meer kon lezen. Ik moest het daardoor alleen met de
kennis van de lessen doen.
In 2004 ben ik geopereerd aan mijn oogleden en zie ik beter
maar sindsdien heb ik wel veel oogontstekingen. Vooral het
laatste schooljaar was zwaar. Mijn dagen bestonden uit
‘Everyday might not be good
but there is something good
in everyday!’
