16
Alles ging ons voor de wind. Drie gezonde kinderen, een leuke baan, een huis
en plannen voor de toekomst. Onze toekomst veranderde op slag, toen de
kinderen ziek bleken te zijn.
Een week voor vertrek ve
In 2005 moest mijn man wegens familieomstandigheden
naar Indonesië. We besloten om er met het gezin een
bijzondere vakantie van te maken. Indonesië kenden we
alleen van de verhalen van onze ouders. Tijdens onze reis
kwamen we in aanraking met de indrukwekkende geschie-
denis van de voorouders van mijn man. Ook ontmoetten we
mensen die ons met open armen ontvingen. Ze vertelden
ons verhalen over hoe en waarom de familie destijds alles
heeft achtergelaten en in Nederland opnieuw is begon-
nen. Terug in Nederland groeide de wens om als gezin in
Indonesië te wonen en te werken. Toen één van ons een
baan kon krijgen in Jakarta, hebben we begin 2007 onze
banen opgezegd en onze spullen verscheept. Een week
voor vertrek zeiden we tegen elkaar: ‘Nu kunnen we niet
meer terug!’
Niet afwachten
Een dag later lag onze zoon Aaron, in het ziekenhuis, in
coma en niemand wist wat hij had. Hij was 's nachts ziek
geworden. Hoofdpijn en overgeven. Later die ochtend werd
hij suffer. Er zaten donkere wasbeerkringen om zijn ogen.
Het leek alsof hij snel uitdroogde. Hij kreeg woede- en
paniek aanvallen, ik kon niet meer verstaan wat hij zei. Hij
werd agressief, beet me, wilde me slaan, maar zijn motoriek
liet het afweten. Ook de beker water, die ik hem gaf, kon hij
niet meer naar zijn mond brengen. Het was vrijdagmiddag
en hij ging heel hard achteruit. De telefonistes van de dok-
tersdienst adviseerden om het weekend af te wachten en
vonden het niet nodig een dienstdoende arts te raadplegen.
Ik belde een goede vriend die arts is. Hij maakte mij heel
duidelijk dat ik geen tijd te verliezen had. ‘Ga direct naar de
EHBO. Ga niet in de wachtkamer zitten. Sta erop dat hij
direct een infuus krijgt met veel glucose en elektrolyten.
Doe maar of je arts bent, Aaron kan hersenschade krijgen.
Wat je omschrijft is echt heel gevaarlijk.’
We zijn nu zes jaar verder. Aaron heeft geen schade over-
gehouden aan zijn coma. In het VUmc werd vrij snel
de diagnose OTC-deficiëntie gesteld. Ook onze jongste,
Sebastiaan, en de oudste, Julia, hebben OTC-deficiëntie.
Drie dagen voor vertrek hebben we onze emigratieplannen
geannuleerd. Onze toekomst leek abrupt afgesneden.
Hoe moet je verder als je hoort dat het dierbaarste wat
je hebt, je kinderen, een levensbedreigende ziekte hebben?
Nooit meer ontregeld
We hadden niets meer: geen huis, geen baan, geen spullen,
maar wat maakt dat uit? Niets weegt op tegen de gezond-
heid van je kinderen. Aaron en Sebastiaan hebben de ziekte
en Julia is draagster. Ik besef dat we geluk hebben gehad.
We waren nog in Nederland toen Aaron ziek werd en er kon
snel gehandeld worden. Voor OTC-deficiëntie zijn er medi-
cijnen en een dieet. Beide niet bij alle patiënten even effec-
tief, maar bij onze jongens werken ze goed. Dankzij ruim
30 pillen per dag en een eiwitbeperkt dieet is Aaron nooit
meer ontregeld. Hij is wel kwetsbaarder dan zijn broertje,
heeft meer medicijnen nodig, is vaker ziek en heeft minder
energie. Beide jongens ontwikkelen zich goed. De diagnose
heeft wel veel impact op ons als gezin. Vooral de onvoor-
spelbaarheid en de snelheid waarmee Aaron ontregelde vind
ik beangstigend. Het voelt als een vijand die op de loer ligt
en waarvoor je op je hoede moet zijn. Het liefst wil ik hem
voorgoed uitschakelen, voor hij de kinderen iets aandoet.
Het eerste jaar na de diagnose waren we veel in het VUmc,
Ziekte drijfveer geld voor onderzoek
