6
In 2010 is VKS gestart met een bijzonder initiatief, met behulp van een subsidie van
Nuts OHRA: het maken van “zorgpaden” voor een groot aantal stofwisselingsziekten.
Hopelijk zullen deze paden bijdragen om zowel de zorg als de ziekte inzichtelijker
te maken voor patiënten en professionals?
Routeplanners naar de beste
Eerste 20 zorgpaden klaar
Patiënten met stofwisselingsziekten hebben meestal veel en
ingewikkelde zorg nodig. Dit komt doordat de behandeling
meestal uit meerdere onderdelen bestaat (bijvoorbeeld een
dieet, medicijnen en leefregels) en er veel zorgverleners bij
betrokken zijn, soms uit verschillende centra. VKS had de
wens om een hulpmiddel te ontwikkelen dat deze zorg meer
inzichtelijk maakt, voor zowel de patiënten als voor de zorg-
verleners. Het maken van de zorgpaden werd gecoör-
dineerd door de afdeling Metabole Ziekten van het AMC.
Alle Nederlandse kinderartsen en internisten gespecialiseerd
in metabole ziekten zijn intensief bij dit proces betrokken
geweest. Het resultaat: zorgpaden voor twintig stofwisse-
lingsziekten.
Leidraad
Een zorgpad is een leidraad waarin de optimale zorg voor
patiënten met een bepaalde aandoening wordt beschreven.
Er wordt een overzicht gegeven van de problemen die bij
een ziekte kunnen optreden en de daarbij passende be-
handeling en begeleiding. Daarnaast wordt genoemd welke
zorgverleners bij de zorg betrokken zijn en op welk moment
van de ziekte zij in beeld komen. Bij chronische ziekten is
meestal multidisciplinaire behandeling (behandeling door
meerdere specialisten) nodig. Er is aangetoond dat zorg-
paden de kwaliteit van de zorg voor de patiënt, verbeteren.
Best practice
Ook bij stofwisselingsziekten kunnen zorgpaden zeer waar-
devol zijn. Allereerst zijn stofwisselingziekten zeldzame
aandoeningen waardoor het lastig is om met goed weten-
schappelijk onderzoek aan te tonen wat de beste behan-
deling is. Door in een zorgpad de meest recente weten-
schappelijke inzichten te combineren met de meningen van
deskundigen, kan de optimale begeleiding en behandeling
worden vastgesteld. Deze combinatie van onderzoek en
ervaring noemen we “best practice”. Ten tweede zijn bij
de behandeling van stofwisselingsziekten vaak meerdere
behandelaren betrokken. Het is dan extra belangrijk om dui-
delijke afspraken te maken over wie welke taken op zich
neemt. Hiermee voorkom je dat onderzoeken niet, of dub-
bel, worden verricht. Door gebruik van een zorgpad kan
de samenwerking en communicatie tussen zorgverleners
verbeteren. Ten slotte zal met het gebruik van zorgpaden
voor de patiënt duidelijker worden wat hij van de ziekte
en de behandeling kan verwachten. Hierdoor wordt het
makkelijker om mee te denken bij bepaalde beslissingen en
kan de patiënt meer zijn eigen zorg coördineren.
Consensus
De ontwikkeling van deze zorgpaden voor stofwisselings-
ziekten is in 2010 opgestart op initiatief van VKS. Samen
met Annet Bosch, kinderarts metabole ziekten in het AMC,
Marjolijn Korndewal en Imke van Kessel, artsen werkzaam
bij de afdeling metabole ziekten van het AMC, is er een
blauwdruk gemaakt waarin in grote lijnen wordt aangeven
wat er in de zorgpaden moet staan. Daarna werden de
Nederlandse deskundigen (waaronder kinderartsen, inter-
nisten en diëtisten en neurologen) op het gebied van de
desbetreffende ziekte, gevraagd mee te schrijven. Voor elke
ziekte werd een versie voor de patiënt en een aparte versie
voor de behandelaren gemaakt. De zorgpaden zijn voor-
gelegd aan alle kinderartsen, internisten en diëtisten uit
de zeven Nederlandse metabole centra. Ook een aantal
(kinder)neurologen hebben meegelezen. De patiëntenversie
werd ook kritisch bekeken door bij VKS aangesloten men-
sen met deze ziekte. Reacties en opmerkingen werden
