2
Kort
Stof
Ik moet het mezelf nu wel aan-
leren: Ik mag niet meer over saaie
dingen schrijven. Zoals de geta-
lenteerde columnisten in dit blad
goed voordoen, moet ik volgen.
Het is voortaan de bedoeling dat
ik een korte column schrijf. Zon-
der saaie verhandelingen over
beleid in de gezondheidszorg en
de minder florissante financiën
van onze patiëntenvereniging.
Dit blad is voor een breder publiek vanaf nu. We willen
voor iedereen die dit in handen krijgt, niet-saaie, aantrek-
kelijk vormgegeven, begrijpelijke, goede, lezenswaardige
en interessante informatie over stofwisselingsziekten
geven. Via dit blad. Door de krachten te bundelen met
meerdere partijen. VKS werkt daarom vanaf nu samen
met Metakids om dit blad te vullen en onder de aandacht
te brengen. We vinden die samenwerking belangrijk, dat
wil ik hier graag zeggen! Ook krijgen we hulp van alle
professionals op het gebied van stofwisselingsziekten.
Dit past helemaal bij wat VKS wil: Dat iedereen in Neder-
land weet wat een stofwisselingsziekte is.
Laten we eerlijk wezen: makkelijk is deze taak niet. Alleen
al het woord stofwisselingsziekte is te lang, moeilijk en
verwarrend voor veel mensen. Zoals je kunt zien is de
naam van deze column veranderd in stof. Het was
stofuitwisseling. Dat rolt heel anders van de tong. Net als
stofwisselingsziekte, te lang. Voor mij persoonlijk is het
best wel moeilijk om het kort te houden. Ik ben nogal lang
van stof. Het moet kort, vermakelijk en aardig. Moeilijk als
je van hele lange zinnen met veel bijvoeglijke naamwoor-
den houdt, zoals ik. Bovenal moet het ook nog ergens
over gaan in een column. Wat dat betreft is dit een beetje
een hybride probeersel. Het gaat nog niet echt ergens
over en interessant is het ook nog niet. Kort wel, hoewel
alweer vijftien woorden te lang.
Vanaf het volgende nummer moet ik net zo goed zijn als
de andere columnisten hier. Ik kan de kunst nog één keer
proberen af te kijken.
Hanka Meutgeert, directeur
Onder ons
Bloggers voor VKS
Nieuw op onze website
zijn vier bloggers, die ons maandelijks een kijkje in hun
leven geven. Ze stellen zich hier alvast voor.
Mijn naam is Tamara Schiedon, 39 jaar,
en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn
blog komt alles aan de orde wat ik
mee maak in mijn leven. Want als
blonde gehandicapte vrouw, alleen-
staande moeder (van zoon Senna,
twee jaar), communicatie adviseur
van beroep en ook nog eens Feye-
noord fan, is het leven best leuk!
Mijn naam is Marloes
Kuks, ik woon samen
met Vincent en we zijn
de trotse ouders van
onze dochter Myrthe
en in januari verwach-
ten we ons tweede
kindje. Dorien (25) en Ireen (23) zijn mijn jongere zusjes en
hebben de stofwisselingsziekte syndroom van Sanfilippo
(MPS3A). Mijn oudere broer Jan en ik zijn drager. Ik ga
schrijven over mijn leven met twee zieke zusjes.
Ons gezin bestaat uit vier personen. Eén
papa, één mama en twee dochters (13 en
9 jaar oud). Onze oudste dochter Iris heeft
een progressieve energiestofwisselings-
ziekte (mitochondriële myopathie). Naast
Iris heeft ook haar moeder, Mechy, dezelfde
energiestofwisselingsziekte. Ondanks alle tegenslagen de
laatste jaren, plukken wij alle mooie dagen en genieten we
met volle teugen van het leven en ieder moment met elkaar!
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets
anders korts delen met ons allemaal, stuur uw tekst,
eventueel met foto (graag min. 1 MB) naar:
Graag max. 100 woorden. De redactie behoudt zich
het recht voor de tekst aan te passen.
