7
org voor stofwisselingsziekten
verwerkt en het eindresultaat besproken in een landelijk
overleg. Aan elke metabool centrum werd gevraagd of men
kon instemmen met de voorgestelde behandelroute. Bij de
meeste zorgpaden hebben alle centra consensus gegeven.
Op de laatste pagina van elk zorgpad staan de betreffende
centra genoemd.
Twintig paden afgerond
Op dit moment zijn er twintig paden afgerond. Deze paden
zijn voor de volgende aandoeningen; Galactosemie, PKU,
tyrosinemie, GSD 1 en 3, CDG 1a, VLCADD, LCHADD/
MTPD, MCADD, GA 1, IVA, PA, MMA, OTC, CPS, ASS,
ASL, MSUD, MPS 3. Deze paden zullen iedere drie tot vijf
jaar opnieuw worden beoordeeld om ze aan te vullen met de
laatste kennis. Hopelijk zullen deze paden bijdragen om
zowel de zorg als de ziekte inzichtelijker te maken voor
patiënten en professionals. Daarnaast kunnen ze als voor-
beeld dienen om de zorg voor meer stofwisselingsziekten
op deze manier in kaart te brengen.
Imke van Kessel en Annet Bosch
Afscheid
In december 2010 ben ik bij VKS komen werken. Ik werkte aan het project “Zorgpaden”. Hier heb ik alle ruimte gehad
om mijn ideeën voor de zorgpaden vorm te geven. De reacties van VKS-leden op de zorgpaden zijn enorm positief,
de zorgpaden voorzien in een behoefte. Nu kan ik er echt van genieten om ze op onze site op te zoeken en door
bladeren.
Naast de zorgpaden, heb ik de vergoedingsproblematiek in kaart gebracht. Maar ik heb ook bemiddeld voor mensen
die een probleem hadden met hun zorgverzekeraar. Hopelijk kunnen de zorgpaden ook op dit vlak hun goede werk gaan
doen, door verzekeraars te laten zien wat de huidige stand van zaken is voor een stofwisselingsziekte. Zodat zorg-
verzekeraars hopelijk makkelijker overgaan tot vergoeding.
Verder heb ik mij ingezet voor de zorgstandaard voor mensen met een defect in de oxidatieve fosforylering.
Deze zorgstandaard is nog niet af. Jammer dat ik hem nu moet loslaten.
Ik wil Henriëtte, José, Marjolein, Remco en Hanka bedanken voor de prettige samenwerking en de leuke tijd. Ook alle
VKS-leden bedankt voor alle verhalen en ervaringen, die jullie wilden delen met mij. En natuurlijk alle kinderartsen,
internisten en diëtisten bedankt voor jullie inzet bij het ontwikkelen van de zorgpaden!
Anja Klaren-Baarslag
Annet Bosch en Imke van Kessel
Het is voor de patiënt duidelijker
wat hij van de ziekte en
behandeling kan verwachten.
