4
Werk in uitv
Zorgpaden op de website
Zorgpaden en -standaarden zijn documenten, die een beschrijving geven van de zorg, die nodig is bij een speci-
fieke ziekte en de samenwerking en coördinatie die nodig is voor optimale zorg. Als resultaat van een project ge-
steund door NUTS-OHRA zijn er nu zorgpaden voor twintig verschillende stofwisselingsziekten. Ze zijn te bekijken
op
. Journalist Leo van Marrewijk is nog bezig met het “vertalen” van sommige
patiëntenversies naar leesbare versies. De collectie wordt dus nog uitgebreid. Daarnaast wordt er samen met spe-
cialisten uit Nijmegen nog gewerkt aan een zorgstandaard voor mitochondriële ziekten, gebaseerd op hetzelfde
model. Het unieke van de zorgpaden is dat alle specialisten in Nederland het eens zijn over de inhoud van de zorg-
paden. Consensus heet dat. VKS heeft samen met alle Nederlandse specialisten en in het bijzonder kinderarts
Annet Bosch uit het AMC, zich twee jaar ingezet voor deze zorgpaden. Uiteindelijk willen we natuurlijk dat er zorg-
paden komen voor alle stofwisselingsziekten, die in Nederland gevonden worden. Daarom gaan we door met het
zoeken van financiering voor een tweede lichting.
Stripverhalen over stofwisselingsziekten
Doordat Axel ons helpt, krijgt het idee om uitleg over de meeste stof-
wisselingsziekten ook in de vorm van een stripverhaal te gieten, een
vliegende start. VKS-medewerkers waren al begonnen met het
maken van een algemene uitleg over het hoe en waarom van stof-
wisselingsziekten in stripverhaalvorm. Peter van Mulder, die als sta-
giair bij VKS werkte, maakte de strip voor zijn afstudeeropdracht
communicatie. Uitbreiding van het algemene verhaal naar verschil-
lende versies per ziekte, is een wens, maar is financieel niet haalbaar.
Axels ouders, Danny en Suzan, willen door het geven van “Axels
footprint” een verschil maken voor mensen met stofwisselingsziek-
ten. Dit idee sprak hen geweldig aan. Omdat Axel een peroxisomale ziekte heeft, worden er nu voor deze ziekten
specifieke versies gemaakt. Misschien willen andere kinderen en ouders helpen, om ervoor te zorgen dat op
dezelfde manier voor meer ziekten een specifiek stripverhaal beschikbaar komt. Op de foto overhandigd Axel in
de week dat hij drie jaar is geworden, samen met zijn zusje, de cheque.
Like ons op Facebook
De Facebook pagina van VKS heeft al meer dan honderd fans. Dat kunnen er nog veel meer worden. Als u de
pagina van VKS leuk vindt, krijgt u automatisch op uw eigen facebook pagina een berichtje als er nieuws is. We
houden ook het nieuws uit alle facebook groepen bij, voor andere stofwisselingsziekten. Soms krijgt u trouwens
geen bericht, terwijl u toch op “vind ik leuk” hebt geklikt. Dat heeft te maken met de privacy instellingen van
uw eigen facebook pagina. Gewoon even wat vaker zelf komen kijken op onze facebook pagina, als u toch op
facebook zit. Zoek op VKS of op stofwisselingsziekten en u vindt ons. We houden van “vind ik leuks” en andere
reacties via onze facebook pagina.
Op deze pagina laten we zien waar VKS-medewerkers en vrijwilligers zich voor inzetten.
VK
Volwassenen, Kinderen
en Stofwisselingsziekten
