Stof
2
Onder ons
2
Werk in uitvoering
4
Kort Wetenschapsnieuws
10
Metakids
22
Onwetendheid brengt Jade in levensgevaar
8
Een week voor ons vertrek veranderde onze toekomst...
16
Pijn niet onderschatten in patiënten met MPS
18
1
Uitgave van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten.
19e Jaargang nr. 1 uitgave januari 2013. Wisselstof verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
32,50 per jaar te voldoen op giro rekeningnr. 5590828. VKS is ingeschreven bij de K.v.K. te Zwolle onder nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Bloemendalstraat 11, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47, e-mail:
.
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000 AR Zwolle e-mail:
De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Advertenties in Wisselstof houden geen aanbeveling van de betreffende artikelen in.
Dit blad wordt mede mogelijk gemaakt door sponsoring van Metakids.
Op de binnenkant van de omslag vindt u een opsomming van alle ziekten die onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Vormgeving en druk
Upmeyer Grafimedia, Zwolle
De kopij voor de volgende Wisselstof vóór 1 februari opsturen naar het bureau van VKS of naar:
Colofon
Routeplanners naar de beste zorg
In 2010 is VKS gestart met een bijzonder initiatief, met behulp van een sub-
sidie van Nuts OHRA: het maken van “zorgpaden” voor een groot aantal
stofwisselingsziekten. Hopelijk zullen deze paden bijdragen om zowel de zorg
als de ziekte inzichtelijker te maken voor patiënten en professionals.
6
Stamceltherapie
Als ouder van een kind met een aangeboren afwijking hoop je dat nieuwe
behandelingen de kwaliteit van zijn of haar leven kunnen verbeteren. Stam-
celtherapie is een mogelijke toekomstige behandeling voor stofwisselings-
ziekten. Wat is stamceltherapie en wat kunnen we ervan verwachten?
14
De diagnose verklaarde een hoop
In de derde klas van de havo had eindelijk iemand het lef te vragen waarom
Paulien haar oogleden zo hingen. Ze kon hem daar geen antwoord op geven
en dat zette haar aan het denken. Na vier jaar onderzoek kreeg ze de
diagnose: het Kearns Sayre Syndroom. Na diepe dalen, is ze een echte
optimist geworden.
20
Columns
Vaste rubrieken
En verder
10 13
5
