5
Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed on-
verwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochon-
driële aandoening. Ook Max en de tweeling Bas en
Bram hebben deze ziekte. Gerben is wel gezond.
Inez schrijft over haar leven.
De paar dagen voordat ik de
column schrijf, ben ik altijd een
beetje emotioneel.
Alsof ik alles door een scherpe
bril zie en geen bescherming
krijg van mijn (soms te) goed
werkende ratio. Ik zie alles, voel
alles en sla alles op in woorden
en beelden.
Moeders met kinderen, opa en
oma’s, regenbogen, snottebel-
len, verliefde stelletjes, het maakt eigenlijk niet uit. Bij alles
zit een gedachte aan dat wat is, was en misschien nog
gaat komen. Angst en verdriet winnen het even van dank-
baarheid en geluk.
Ik wil niet verliezen, niet nog een kind verliezen. Ik wil niet
meer op die bodem zitten waar alles zwarter is dan zwart.
Ik wil niet dat Bas zijn tweelingbroertje Bram moet mis-
sen en andersom. Ik wil het niet!
Tegen de tijd dat ik bijna ontplof, moeten de woorden
eruit. Soms gaat het snel en soms lukt het maar moei-
zaam. Gewoon omdat er soms even geen woorden groot
genoeg zijn. Bestaat er een woord voor je kind in een klein
kistje? Voor de angst om de slaapkamer in te gaan als het
er wel erg stil is?
Voor de zorgen die altijd alles beheersen? Ik heb ze niet,
niet deze keer. Maar gelukkig hoeft dat bij jullie ook niet.
Wie dit leest, snapt het of wil het snappen. En dat troost
en sterkt.
Met onze mannetjes gaat het nu even goed. Het is stabiel
en te overzien. Maar ik weet dat het bij velen van jullie niet
zo is. Ik zie zoveel gezichtjes voor me als ik schrijf.
Wat zou ik ze stuk voor stuk terug willen toveren, geluk-
kig willen zien en kind willen zien zijn.
En dan wij, als trotse ouders eromheen. Want zo hoort het
toch te zijn?
Of zoals onze Bram het zo mooi zei: ‘Mama, ik blijf altijd
bij jou wonen, want bij jou ben ik Bram.’
Inez Liebe
Column Inez
Emotioneel
ering
De mensen achter VKS
De “smoelenpagina” is met ingang van deze Wisselstof
verdwenen. Maar als u, als lezer van Wisselstof of lid van
VKS, iets kwijt wilt, kunt u via het VKS-bureau in Zwolle,
zowel medewerkers als bestuursleden snel bereiken en uw
vraag stellen. Gebruik daarvoor de contactgegevens die in
het colofon van dit blad staan.
In de komende tijd zal er best wel veel veranderen op het
bureau van VKS in Zwolle. Dat komt doordat we voor
verschillende projecten nieuwe tijdelijke medewerkers heb-
ben. Aan de andere kant veranderen er veel zaken voor de
vaste medewerkers, doordat er gereorganiseerd wordt.
In een volgende Wisselstof geven we een kijkje achter de
schermen van het VKS bureau.
De ziekte-informatie
database is uitgebreid
Een van de doelstellingen van VKS is leesbare informatie
over stofwisselingsziekten beschikbaar stellen aan mensen
die met stofwisselingsziekten te maken hebben. Om in
deze behoefte te voorzien, hebben we een database met
ruim 185 stofwisselingsziekten. Er worden steeds nieuwe
beschrijvingen en ervaringen van (ouders van) patiënten
toegevoegd. De ziekten die er al in staan, worden bij-
gewerkt. In Wisselstof wordt er melding gemaakt van de
toegevoegde informatie. Vanaf nu staat de ziekte-informa-
tie voor de inlogcode. Voor ervaringsverhalen en informatie
uit Wisselstof moet u inloggen.
Nieuwe informatie
GAMT deficiëntie
Hypofosfatemische rachitis (PHEX)
Intermediaire/juveniele cystinose
Kearns Sayre syndroom
MCADD
OTC deficiëntie
Pelizaeus-Merzbacher
Syndroom van Bartter
