3
Onder ons
Hugo Luijten (1969) is vader van Casimir (2010). Casimir heeft
de stofwisselingsziekte SCHADD en gelukkig werd dat met-
een bij de geboorte ontdekt. Hugo schreef een serie verha-
len over Casimir en zijn ziekte, maar ook over het vaderschap
in het algemeen, met al zijn leuke en vervelende dingen.
De verhalenserie wordt in de loop van 2013 uitgegeven onder
de titel “Baby C”. Speciaal voor de website van Wisselstof
bewerkt de auteur een aantal van die verhalen tot columns.
Acties voor VKS
Een aantal jaar geleden kwam ik via internet bij VKS terecht.
Na een lange speurtocht op zoek naar een diagnose voor de
geestelijke en lichamelijke achteruitgang van de gezondheid
van onze zoon Corné (11 jaar). Na vele testen, onderzoeken
en een lange periode van onzekerheid is er in 2010 vast
komen te staan dat hij de stofwisselingsziekte Haltia-Santa-
vuori (NCL1) heeft.
In januari 2012 besluit ik met negen collega's (intensive care
verpleegkundigen) uit het Lievensberg ziekenhuis ons in te
schrijven voor de wandel kustmarathon in Zeeland. Er wordt
gewandeld van Burg-Haamstede naar Zoutelande. In de
aanloop naar dit evenement wordt er van alles besproken
en het idee ontstond om geld in te zamelen voor een goed
doel. Al snel waren we het eens dat we VKS gaan steunen
in hun werk, omdat ik in de Wisselstof gelezen heb dat het
werk bemoeilijkt wordt door teruglopende inkomsten.
Vol enthousiasme beginnen we te trainen, maar het blijkt niet
voor ons allen weggelegd. Drie collega's kunnen helaas niet
mee lopen op 7 oktober ivm blessures. Uiteindelijk hebben
zeven sportieve dames de zware, maar mooie tocht uit ge-
lopen en zo
€
1720 opgehaald.
Irene Igounet
Praatje over eigen ervaring
Wij zijn Sanne en Maaike en
lid van VKS. Wij hebben een
praatje en PowerPoint presen-
tie gehouden voor eerstejaars
studenten, die geneeskunde
studeren in Rotterdam. Wij heb-
ben namelijk een ureumcyclus-
defect stofwisselingsziekte. We deden het voor het eerst en
vonden het leuk om een praatje te houden voor studenten.
De studenten vonden het interessant om patiënten te horen
praten met eigen ervaring, want we kregen twee keer een
staande ovatie.
Sanne en Maaike van den Engel
Agenda
26 januari 2013
Informatiebijeenkomst Homocystinurie,
De Bilt
23 maart 2013
Boomplantdag Mo(nu)ment voor
een Kind, Nisse
19 april 2013
Themabijeenkomst / ledenvergadering
25 mei 2013
Diagnosegroep Infantiele en Laat-Infan-
tiele NCL (JB + HS), Bennekom
In memoriam
Thijmen van Hilten,
overleden op 16 oktober 2012,
op de leeftijd van 3 jaar aan de gevolgen van
Rhizomele chondrodysplasie punctata
Levi van Heerikhuize,
overleden op 14 november
2012, op de leeftijd van 2 jaar aan de gevolgen
van Tays-Sachs
Naar deze families gaan ons medeleven
en onze condoleances
Met onze vriendengroep maken we elk jaar
€
20 per persoon over
aan een goed doel. De keuze voor VKS dit jaar komt, omdat
Kirsten, de dochter van één van de stellen, de stofwisselingsziekte
syndroom van Sanfilippo (MPS3) heeft. We hebben
€
260 over-
gemaakt. Ik hoop, ook al is het maar heel klein, een bijdrage leve-
ren aan VKS.
Erica ter Haar
