47
○
Inventarisatie van het kennisniveau, verwachtingen, barrières en motivatie van ouders/patiënt
voorafgaande aan de behandeling met het ketogeen dieet.
○
Beoordelen of de medicatie geschikt is binnen het ketogeen dieet.
○
Instructie en coaching ouders/verzorgers met betrekking tot het verrichten van zelfcontrole.
•
Beleid:
○
Checken of patiënt en/of ouders toereikend geïnformeerd zijn over epilepsiebeeld en ‐
aanvallen.
○
Overleggen met de (kinder)neuroloog en (ziekenhuis) apotheek over aanpassing van de
huidige medicatie zodat deze geschikt is tijdens de dieetbehandeling.
○
Bespreken van mogelijke medicatie aanpassingen met betrekking tot dosering en/of
toedieningsweg.
○
Bespreken kennisniveau, verwachtingen, mogelijke barrières en motivaties omtrent het dieet
met kinderdiëtist en (kinder)neuroloog.
○
Aanvragen van de benodigde zelfcontrole middelen.
○
Coördineren van benodigde onderzoeken tijdens de dieetbehandeling en eventueel het
vervolg met( kinder)neuroloog en/of kinderarts (metabole ziekten).
Overige aandachtspunten
•
Voedingstoestand:
○
Probleem: groeiachterstand als gevolg van behandeling met ketogeen dieet.
○
Methode: beoordelen van voedingstoestand.
○
Beleid: afwijkende voedingstoestand bespreken met (kinder)neuroloog en/of kinderarts
(metabole ziekten) en kinderdiëtist.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: coördineren en inventariseren van deze uitslagen.
○
Beleid: afwijkende uitslagen bespreken met (kinder)neuroloog en/of kinderarts (metabole
ziekten) en kinderdiëtist.
Bespreken van de gevolgen en effecten van de uitslagen op het dieet met de patiënt.
•
Individueel noodprotocol:
○
Methode: opstellen en uitleg geven over het individuele noodprotocol bij bijzondere
omstandigheden als ziekte, operatie of onderzoek.
○
Beleid: bijstellen van het individuele noodprotocol bij veranderingen (bijvoorbeeld i.v.m. groei
of wijziging dieetsamenstelling) in overleg met kinderdiëtist, (kinder)neuroloog en/of
kinderarts (metabole ziekten).
•
Sociale situatie en zelfredzaamheid:
○
Beleid: begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid
voor het dieet (en indien van toepassing het uithanden geven) door uitleg te geven en de
patiënt actief te betrekken bij uitvoering van dieet en tijdens controle.
•
Psychologische kwesties:
○
Methode: vragen naar problemen/barrières bij de omgang met het dieet bij zowel patiënt als
ouders.
○
Beleid: geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van extra
informatie over het ziektebeeld en dieet en door het stimuleren van gebruik te maken van de
keuzemogelijkheden binnen het dieet of in contact brengen met lotgenoten/ketocoach).
