44
Botmassa (zie 2.4.2 C, 2.4.2 D en tabel 5)
•
Problemen:
○
Spontane fracturen.
○
Osteoporose.
•
Methode:
○
Dexa‐scan/handfoto.
○
Dieetanalyse op vitamines/mineralen.
○
Uitsluiten andere mogelijke oorzaken (PTH,kreat, TSH,T4)
•
Beleid:
○
Suppletie vitamines/mineralen in geval van deficiëntie.
○
Leefstijladviezen voor lichamelijke activiteit (indien mogelijk) en blootstelling zonlicht.
○
Herhaling Dexa‐scan/handfoto na 2 jaar.
Sociale situatie en zelfredzaamheid
•
Problemen:
○
De zelfredzaamheid kan achterlopen als gevolg van chronische ziekte en intensief dieet en
eveneens sociale beperking veroorzaken.
•
Doelstelling:
○
Begeleiding van de patiënt en ouder bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor ziekte
en behandeling van ouders naar de patiënt.
•
Methode:
○
Begeleiding van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatieverstrekking over het ziektebeeld en de behandeling.
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van (mogelijke) problemen in het
dagelijkse leven of binnen het gezin zoals: school, kinderdagverblijf, opleiding, sporten, vrije
tijd, opvoeding, omgang met een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie,
voorlichting geven aan derden en voorbereidingen voor vakanties
.
○
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door het bespreekbaar te
maken tijdens poliklinische controle.
•
Beleid:
○
Indien extra begeleiding voor ouders of kind gewenst is, overweeg doorverwijzing naar
maatschappelijk werker of kinderspycholoog.
Cognitie
•
Problemen:
○
Cognitieve ontwikkeling kan achterlopen bij patiënten met epilepsie.
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van (mogelijke) problemen in het
dagelijkse leven of binnen het gezin zoals: school, opleiding, sporten, vrije tijd, opvoeding,
omgang met een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie, voorlichting geven aan
derden en voorbereidingen voor vakanties.
○
Inventarisatie van de motivatie van de patiënt en/of ouders om het ketogeen dieet te blijven
volgen.
•
Beleid:
○
Patiënt en/of ouders attenderen op tips en adviezen van de patiëntenvereniging Epilepsie
Vereniging Nederland (EVN), Epilepsie Plus, specifieke patiëntenverenigingen (Doose, Dravet)
en patiëntenvereniging Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS, GLUT‐1).
•
Doorverwijzen:
