40
4.3 Multidisciplinairketo‐team
De volgende zorgspecialisten zijn zonodig bij het zorgtraject betrokken:
•
(ziekenhuis) Apotheker
•
AVG‐arts/huisarts
•
(Kinder)cardioloog
•
(Kinder)nefroloog
•
Klinisch chemicus
•
Logopedist
•
Maatschappelijk werker
•
(Neuro)psycholoog
•
(Kinder)psychiater
Vaste behandelaren
4.3 1 (Kinder)neuroloog
•
Is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de casemanager
tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en
behandeling aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zonodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert minimaal één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop. Indien van toepassing, wordt ook minimaal één keer per jaar de
kinderarts in het perifeer ziekenhuis geïnformeerd over de algehele gezondheid en het
ziekteverloop.
•
Checkt of patiënt en/of ouders op de hoogte zijn van patiëntenvereniging Epilepsie Vereniging
Nederland (EVN) en Epilepsie Plus, ziekte specifieke patiëntenvereniging (bv. Doose, Dravet, etc.)
en patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) (GLUT‐1).
•
Een dienstdoende ( kinder)neuroloog is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar, eventueel
via dienstdoende kinderarts.
•
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt transitie plaats van de (kinder)neuroloog naar de neurologie
voor volwassenen. De( kinder)neuroloog is verantwoordelijk voor de begeleiding van de patiënt
Het multidisciplinair keto‐team bestaat minimaal uit onderstaande vaste medebehandelaren:
-
(Kinder)neuroloog
-
Kinderarts (metabole ziekte ) indien sprake van metabole ziekte
-
Kinderdiëtist
-
Gespecialiseerd epilepsieverpleegkundige
Per behandelcentrum kan de samenstelling van het keto‐team verschillen.
Binnen de behandelcentra kunnen er onderling verschillen zijn ten aanzien van de verdeling van
taken tussen de (kinder)neuroloog, kinderarts, kinderdiëtist en de gespecialiseerde epilepsie‐
verpleegkundige.
Belangrijke voorwaarde voor goed functioneren van het multidisciplinaire behandelteam ketogeen
dieet is dat er binnen het team de taakverdeling is vastgelegd/geprotocolleerd.