39
Leeswijzer
Voor de leesbaarheid van dit zorgpad is ervoor gekozen om het document te schrijven in
enkelvoudige vorm.
•
Dit betekent dat overal waar staat “ouders”, hiermee “ouders of verzorgers” wordt bedoeld.
•
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm bedoeld;
waar bijvoorbeeld “patiënt” wordt genoemd, wordt ook “patiënte” bedoeld.
•
Waar staat “kinderarts (metabole ziekten)” wordt ook “kinderarts ” bedoeld.
•
Waar staat “ (kinder)neuroloog” wordt ook “ kinderneuroloog”, “kinderneuroloog metabole
ziekten”, “epileptoloog” en “neuroloog” bedoeld.
•
Waar staat “gespecialiseerd epilepsieverpleegkundige“ wordt ook “nurse practitioner “ of
“verpleegkundig specialist“ of “epilepsieconsulent” bedoeld.
•
Waar staat “kinderdiëtist” wordt ook diëtist bedoeld.
4.1 Patiënt en/of ouders
•
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders zelf
denken dat het van belang is voor het ziekte‐ of zorgproces.
•
Is/zijn medeverantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
4.2 Casemanager
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Ziet erop toe dat afspraken zoveel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zoveel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Verzorgt een actuele en schriftelijke versie van het noodprotocol voor de medische status, voor
patiënt/ouders en overige hulpverleners, inclusief contactgegevens voor overleg.
•
Deze taak kan worden vervuld door de neuroloog maar in geval van een metabole ziekte kan deze
ook worden vervuld door een kinderarts of kinderarts metabole ziekten. De gespecialiseerd
epilepsieverpleegkundige en/of kinderdiëtist kan daarin intermediëren.
