29
Niveau 3
Dietary treatment guideline for the ketogenic diet in children with refractory epilepsy.
(Th.A.M. van den Hurk, E.J.T.M van der Louw, 2010, ISBN 9789081214626)
Niveau 3
Optimal clinical management of children receiving the ketogenic diet: Recommendations of the
International Ketogenic Diet Study Group.
Kossoff, E.H., et al., Epilepsia (50) 2;304‐317( 2009
Niveau 3
Discontinuing the ketogenic diet in seizure free children: recurrence and riskfactors.
(Martinez, C.C., et al., Epilepsia 48(1)187‐190, 2007)
Retrospectieve studie van 557 patiënten
behandeld met het ketogeen dieet. Deze studie laat zien dat wanneer de patiënten op tenminste 6
maanden aanvalsvrij zijn het te overwegen is het ketogeen dieet te stoppen.
Niveau 3
The efficacy of the ketogenic diet ‐1998; a prospective evaluation of intervention in 150 children.
(Freeman, J.M., et al., Pediatrics 1998 Dec 102 (6);1358‐63)
Prospectieve trial van cohort N=150 kinderen 1‐16 jaar met refractaire epilepsie allen behandeld
met het klassieke ketogeen dieet.
Niveau 3
The outcome of children with intractable seizures: a 3‐6 year follow‐up of 67 children who
remained on the ketogenic diet less than one year.
(Marsh, E.B., et al., Epilepsia 2006, 47, 425‐430)
Analyse van 67 kinderen met refractaire epilepsie 3‐6 jaar na stoppen behandeling ketogeen
dieet
.
In deze studie blijkt o.a. dat 67 kinderen die korter dan 1 jaar het ketogeen dieet hebben
gevolgd, bijna de helft van deze kinderen nog steeds aanvalsvermindering heeft 3‐6 jaar na
stoppen van het dieet. Het is opvallend dat 22% binnen deze groep aanvalsvrij blijkt (blijft
).
2.4.4 Beëindiging van de dieetbehandeling (normaliseren van de voeding)
Er kan besloten worden met het dieet te stoppen wanneer het effect van het dieet lijkt te zijn
‘uitgedoofd’ of wanneer het dieet 2 jaar succesvol is gevolgd .
De belangrijkste reden om het dieet voort te zetten komt voort uit het effect; wanneer de epileptische
aanvallen terugkomen en/of verergeren is dit de voornaamste reden om te stoppen met de
behandeling [1, 16]. Dit geldt voor alle leeftijdscategorieën.
Het besluit om de behandeling met het ketogeen dieet te stoppen is een gezamenlijk besluit van het
behandelteam in overleg met betrokken patiënt/ouders. Enkel bij medische noodsituaties kan het dieet
abrupt worden beëindigd.
Medische redenen om te stoppen met de dieetbehandeling zijn ernstige en terugkerende bijwerkingen
of het niet bereiken van een adequate (stabiele) ketose ondanks fine‐tuning en aanvalstoename
ondanks volgen ketogeen dieet.
Niet medische redenen om te stoppen met de behandeling kunnen zijn wanneer patiënt/ouders niet‐
realistische verwachtingen hebben van het dieet, niet om kunnen gaan met dieet in de sociale situatie
(school, familie) en /of waarbij het dieet als sociaal te belastend wordt ervaren, het rigide karakter van
het dieet, de smaak van gerechten en/of vetemulsies, gedragsproblemen en onvermogen van
patiënt/ouders om het dieet op juiste wijze te berekenen en te bereiden.
Het algemene advies is om in het geval van succesvolle behandeling met het ketogeen dieet in 3
maanden af te bouwen waarbij het energie% vet/de ketogene ratio van het dieet geleidelijk aan
wordt verlaagd.
Per patiënt wordt een individueel stappenplan voor het afbouwen van het ketogeen dieet
opgesteld.
