25
onvoorziene medische (nood)situaties elders te overleggen. Het noodprotocol bevat voor de
individuele patiënt informatie m.b.t. infuussamenstelling en dieetaanpassing om tijdens ziekte,
operatie, onderzoek en/of bijzondere situaties adequaat te kunnen handelen.
Operatie of onderzoek
Een nuchtere periode voor een onderzoek of operatie (onder narcose) wordt meestal goed verdragen.
Wanneer de patiënt een hoge ketose (>5.5‐ 6.5 mmol/l ) heeft, is het belangrijk de patiënt goed te
monitoren. Glucose, ketonen, bloedgas en elektrolyt controles worden individueel afgesproken. Bij
koorts, diarree, spugen, symptomatische hypoglycemie, hyperventilatie en ketoacidose dienen altijd
extra
controles te worden uitgevoerd
.
Bij korte operaties (< 2 uur) kan in principe worden volstaan met een infuus NaCl 0.9%/Ringerlactaat of
andere variant zonder koolhydraten, met de voor het kind geadviseerde hoeveelheid vocht. Er zijn
geen bijzondere maatregelen en controles noodzakelijk.
Bij langer durende operaties loopt de patiënt het risico op hypoglycemie met een metabole acidose.
De normale nachtpauze kan als ‘veilige’ vastenperiode worden aanhouden. Tijdens de operatie
worden glucose en bloedgas gecontroleerd.
Na de ingreep worden regelmatig controles van glucose, bloedgas en ketonen verricht. De eigen
dieetvoeding van de patiënt wordt zo spoedig mogelijk herstart.
Herstart suikervrije dranken in overleg met chirurg en/of kinderarts(metabole ziekten). Halveer
inloopsnelheid infuus als patiënt minimaal 50% van eigen intake zelf drinkt of enteraal verdraagt.
Afhankelijk van de ingreep/onderzoek kan veelal binnen 24 uur herstart worden met halve vet
emulsies/ketodrankjes en lichtverteerbare voeding en kan in 2 dagen naar het gebruikelijke dieet
worden uitgebreid.
Bij langduriger nuchter blijven, zoals na het plaatsen van een PEG‐katheter of wanneer geen enterale
voeding gegeven mag worden, moet de dagelijkse hoeveelheid koolhydraten uit het eigen dieet van de
patiënt als glucose aan het infuus toegevoegd worden om te hoge ketose te voorkomen.
De combinatie ketogeen dieet en algehele anesthesie is niet geheel zonder risico’s. Er is een case
report waarin een 10‐jarige jongen behandeld met ketogeen dieet overleed aan de gevolgen van
verstoorde vetzuuroxidatie o.b.v. gebruik van het Propofol infuus [25].
Er zijn echter aanwijzingen dat kortdurende anesthesie
geen
problemen oplevert.
In het (elektronisch) patiëntendossier duidelijk vermelden dat het kind ketogeen dieet
volgt.
Het is belangrijk voor iedere patiënt een individueel behandelplan met adviezen bij ziekte
op te stellen, deze regelmatig aan te passen en te communiceren met betrokken
zorgverleners als huisarts/AVG‐arts of kinderarts/(kinder)neuroloog in regionaal
ziekenhuis/instelling.
In geval van ziekte gaat de medische situatie altijd boven het behoud van ketose!
De infuussamenstelling wordt in overleg met de kinderarts afgesproken.
Overleg bij voorschrijven van medicatie vooraf altijd met de apotheek i.v.m. de mogelijke
koolhydraatbelasting ((antibiotica)suspensies zijn vaak zeer koolhydraatrijk)