42
○
Voedingsdeficiënties ten gevolge van een aangepast dieet.
•
Methode:
○
Anamnese betreffende eventuele problemen met het dieet, eetproblemen en/of
slikproblemen.
○
Controle lengte en gewicht (zie 2.4.2 A en C, tabel 2 en 5).
○
Controle van ketonen en eventueel glucose (zie 2.4.2 A, tabel 3 en 4).
○
Anticiperen op het voorkomen van bijwerkingen van het dieet (zie 2.4.2 C).
○
Anamnese naar bijwerkingen en deficiënties van het dieet (zie 2.4.2 C).
○
Laboratorium onderzoek (zie 2.4.2 D en tabel 5).
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot refractaire epilepsie en een ketogeen dieet.
○
Begeleiden van de patiënt/ouders bij psychosociale kwesties met betrekking tot het dieet.
○
Overweeg (aanvullende) sondevoeding bij eetproblemen/anorexie.
○
Bespreken van laboratoriumuitslagen van de afgelopen periode en suppleer zonodig/mogelijk
deficiënties.
○
Behandel zonodig bijwerkingen.
○
Behandel relevante gezondheidsproblemen.
•
Doorverwijzing:
○
Bij eetproblemen overweeg doorverwijzing naar logopedist, eetconsulent,
kinderpsycholoog/psychiater, orthopedagoog of maatschappelijk werker voor verdere
begeleiding.
○
Bij ernstige slikproblemen of langdurige toepassing van (aanvullende) sondevoeding overweeg
PEG‐sonde.
Medicatie
•
Evaluatie van:
○
Therapietrouw.
○
Bijwerkingen.
○
Werking/dosering/afbouw.
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met medicatie en/of bijwerkingen.
○
Laboratorium onderzoek.
Protocol voor voeding en infuusbeleid: individuele noodprotocol bij ziekte/operatie of
onderzoek (zie 2.4.2 E, 2.4.2 F)
•
Uitgangspunt:
○
Voorkomen van verkeerde behandeling bij bijzondere situaties als tijdens operatie, onderzoek,
ziekte, hypoglycaemie en hyperketose.
•
Patiënt en/of ouder moeten duidelijk geïnstrueerd zijn over/om:
○
De noodzaak van het individueel noodprotocol.
○
Wanneer zij het noodprotocol moeten overhandigen aan behandelaars.
○
Het noodprotocol te allen tijde beschikbaar hebben.
•
Voor elke patiënt wordt een individueel noodprotocol opgesteld.
Hierin staan duidelijke instructies voor behandelaar m.b.t.:
-
Samenstelling van een infuus bij onderzoek en operatie.
-
Welke dieetaanpassing nodig is bij ziekte c.q. gastro‐enteritis.
-
Welke maatregelen nodig zijn bij een ernstige hypoglycaemie/hyperketose.
Het individuele noodprotocol wordt regelmatig op geleide van groei gecheckt en zonodig aangepast.
