2
Veranderingen genoeg
Alweer de laatste maanden van het jaar 2012. Vorig jaar om deze tijd schreef ik over
ingrijpende bezuinigingen die VKS zouden treffen. Er is intussen veel gebeurd en veel
in gang gezet.
Stofuitwisseling
Nog steeds is het crisis en wachten ons tal van maatrege-
len op financieel-economisch vlak en op het gebied van
versobering. Daar weet u ongetwijfeld voorbeelden van.
Ook politiek hebben we een roerig jaar achter de rug.
Bureau en bestuur van VKS hebben zich ingezet om de
minister van VWS te overtuigen van de ongewenste effecten
van het ingezette beleid. Met redelijk succes: VKS houdt
€
70.000 subsidie, in plaats van
€
35.000, als één van de
twee uitzonderingen.
De inzet van onze leden, voor VKS, is hartverwarmend!
Van donateurs die meer bijdragen tot mensen die in de
wandelvierdaagse meelopen. Van leden met een eigen
stichting die een project mee-ondersteunen tot individuele
ouders die een gift geven. Wij zijn verschrikkelijk blij met
uw steun voor het werk van VKS.
We hebben ook ontwikkelingen in gang gezet, die pas in de
loop van het volgend jaar zichtbaar zullen worden. Het pro-
ject Zorgpaden nadert een voorlopig einde. We hebben op
dit moment 23 zorgpaden voor 23 verschillende ziekten,
waar (bijna) consensus over is. Helaas betekent dit einde
wel dat we afscheid moeten nemen van medewerkster
Anja Klaren-Baarslag. We zijn nog niet klaar met die zorg-
paden. Vele ziekten wachten er nog op één. Er is nog geen
geld gevonden om ermee door te gaan.
Vanaf het januarinummer van Wisselstof gaan we samen-
werken met Metakids om van dit blad, nog meer dan nu,
het meest gelezen en het interessantste blad over stofwis-
selingsziekten te maken. Metakids wil ons een jaar onder-
steunen om deze doelstelling te bereiken. Wij zijn blij met die
steun. Anders zouden we Wisselstof zijn kwijtgeraakt door
de bezuinigingen. Dit blad wordt informatiever over zorg,
wetenschap en ervaringen. Via een e-mail nieuwsbrief hou-
den we VKS-leden op de hoogte van alle verenigingsnieuw-
tjes. Daarnaast hebben we ook een Facebook pagina en op
de website gaat van alles veranderen.
Door ziekte op het VKS bureau, heeft het project “ontwik-
kelingsachterstand WIKI’s” vertraging opgelopen. Gelukkig
hebben we op 1 oktober versterking gekregen van een
nieuwe medewerker, die dit project uit gaat voeren. De be-
doeling is om volgend voorjaar een website te lanceren voor
ouders van kinderen die te maken hebben met een ontwik-
kelingsachterstand, al dan niet veroorzaakt door een stof-
wisselingsziekte. Door lid te worden van de community die
bij de website hoort, kunnen we elkaar van informatie
voorzien en ondersteunen. Daarnaast is er, in samen-
werking met het WKZ, onderzoek aan deze community
gekoppeld. Door het invullen van vragenlijsten, kunnen
ouders andere ouders helpen aan een snellere diagnose.
Ook zorgen ze zo dat artsen symptomen, die horen bij een
specifieke ziekte beter herkennen. Remco Lamminga is de
eerste man in dienst op het VKS bureau. Hij heeft een tijde-
lijk contract voor de duur van het project.
Tenslotte is VKS penvoerder geworden van een project om
de expertise in UMC’s voor verschillende zeldzame ziekten
in kaart te brengen. Hiervoor wordt een nieuwe methodiek
ontwikkeld, waarbij patiënten met verschillende zeldzame
ziekten, de door patiëntengroepen en professionals als
expert aangemerkte artsen, UMC’s gaan bezoeken. Visite-
ren heet dat met een mooi woord. Dit project start in
januari. Zoals u ziet, is er genoeg te doen.
Hanka Meutgeert
We hebben ontwikkelingen
in gang gezet, die in de
loop van het volgend jaar
zichtbaar worden.
