3
Onder ons
In memoriam
Imke Derks,
overleden op 26 september 2012,
op de leeftijd van 6 jaar aan de gevolgen van
de ziekte van Krabbe.
Naar deze familie gaan ons medeleven
en onze condoleances
Onder ons
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets anders korts
delen met ons allemaal, stuur uw tekst, eventueel met foto
(graag min. 1 MB) naar
Graag max. 100 woorden. De redactie behoudt zich het
recht voor de tekst aan te passen.
Reacties op de
column van Inez
Isolde (moeder van Carmen (1), met glutaaracidurie type 1):
Dat is inderdaad een moeilijke. Toen onze dochter van één
week oud net de diagnose kreeg, raadde de arts ons aan
om lid te worden, maar om in eerste instantie het blad niet
in te kijken (tot we er aan toe waren). En dat is ook wat
we gedaan hebben. Zelf raad ik familie wel aan om een
abonnement te nemen als steun en om het blad in te kijken
en te lezen als ze er aan toe zijn. Ik denk dat ieder dat voor
zichzelf moet uitmaken. Enerzijds vind ik dat er meer
bekendheid moet zijn, anderzijds ben ik zelf ook blij dat
ik 33 jaar lang weinig tot niets heb geweten van deze
“nieuwe wereld”.
Jolanda: Nadat bij mijn neefje de stofwisselingsziekte San-
filippo werd geconstateerd, is een aantal mensen uit onze
familie direct abonnee geworden. Enerzijds om de vere-
niging te steunen en anderzijds, veel belangrijker nog, om
meer informatie te krijgen. Natuurlijk moet ieder voor zich
weten wat men doet, maar de kop in het zand steken heeft
geen zin. Helaas zijn stofwisselingsziekten nog steeds
realiteit en is in de meeste gevallen nog erg veel onderzoek
nodig naar de behandeling ervan. Voor ik met deze ziekte
in aanraking kwam, had ik geen idee. Nu probeer ik niet
alleen het gezin van mijn zus te steunen, maar ook doe
ik mee aan evenementen om geld in te zamelen voor
onderzoek naar stofwisselingsziekten.
In Memoriam
Op donderdag 13 september j.l. is Obe Postma overleden.
Na een lang ziekbed is het toch nog vrij plotseling gegaan.
De gezondheid van Obe was al enige tijd zorgelijk en ging
de laatste tijd snel achteruit. Obe Postma was docent aan
het Cios en mede de drijfveer van de Cios-vakanties, waar
al veel gezinnen van VKS te gast geweest zijn. Obe en zijn
vrouw Iet zijn de eigenaars van “Lou Peyrol” het vakantie-
verblijf in de Dordogne.
Wij danken Obe voor zijn gastvrijheid in “Lou Peyrol” en de
samenwerking en wensen Iet veel sterkte voor de toekomst.
Namens VKS, Henriëtte Norder
Acties voor VKS
Ronald Berkhoff, secretaris van VKS, neemt tweemaal een
cheque in ontvangst.
Sudenur zamelde samen met groep 2 van de Dalton Hen-
gelo-Zuid basisschool
€
290 in. Het broertje van Sudenur,
Malik, overleed vorig jaar aan de gevolgen van CPT1a.
Na overhandiging van de cheque werden duiven losgelaten
als eerbetoon aan Malik.
Nadia Babaali verkocht de overgebleven shirts van VKS aan
vrienden en kennissen en aan de ouders van de school van
haar negenjarige dochter Myriam, die lijdt aan de ziekte
propionacidurie. Dit leverde
€
380 op.
