Mei 2016
23
o
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
o
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet, adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen en sondevoeding.
Psychosociaal beleid: Begeleiden van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid
voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken tijdens de controle. En
begeleiden van ouders bij het uit handen geven van de verantwoordelijkheid voor het dieet
door dit te bespreken en met patiënt en ouders afspraken hierover te maken.
Psychosociale kwesties:
o
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
o
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
Overige medebehandelaren
Zie overzichtschema onder het kopje
Begeleiding – Kinderen
. Allen zo mogelijk gespecialiseerd op
het gebied van mitochondriële aandoeningen.
3.6 Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
De behandeling van mitochondriële aandoeningen vindt primair plaats in een Universitair
Medisch Centrum.
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders:
o
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek (zoals compliantie
problemen).
o
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
De huisarts wordt door de kinderneuroloog, nadat de diagnose gesteld is, hierover
geïnformeerd.
De huisarts wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en de aandoening door de kinderneuroloog.
De huisarts informeert de kinderneuroloog bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op de aandoening.
Kinderarts in een niet academisch ziekenhuis
De behandeling van mitochondriële aandoeningen vindt primair plaats in een Universitair
Medisch Centrum.
In overleg kan ervoor worden gekozen dat een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis, in
samenwerking met de kinderneuroloog, een deel van de zorg overneemt. Daarnaast kan een
kinderarts in een niet academisch ziekenhuis betrokken zijn bij begeleiding en behandeling van
acute situatie en klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan de mitochondriële aandoening.
Indien is gekozen voor contact met een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis dan is de
informatie overdracht als volgt:
o
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts over de voorgeschiedenis, het
ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
o
De hoofdbehandelaar zorgt voor een jaarlijkse overdracht over de huidige omstandigheden
met betrekking tot de algehele gezondheid en de mitochondriële aandoening.
o
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
