Mei 2016
22
Verpleegkundig Specialist
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over de mitochondriële aandoening en de
voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: Is eerste aanspreekpunt voor patiënt, familie en zorgverleners. Coördinatie van de
zorg. Coördinatie van diagnostiek.
Beleid: consult op indicatie
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
3.5 Behandelaren op indicatie
Diëtist
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden
en eventuele problemen van de patiënt.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog en
kinderarts.
Indien er voedingsproblemen zijn moet er worden doorverwezen naar een diëtist. De frequentie
van de controles is mede afhankelijk van de problematiek en omstandigheden van de patiënt en
ouders.
Als tussen de controles door nog vragen zijn met betrekking tot het dieet, kan telefonisch of via
email contact worden opgenomen met de diëtist.
Dieetmaatregelen
Methode:
o
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
o
Beoordelen van volledigheid van het dieet.
o
Beoordelen slikklachten.
Beleid:
o
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
o
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van een aangepast dieet of zelfs sonde
voeding.
o
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei en antropometrie.
o
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van voedingsmiddelen en alternatieven
(van geschikte consistentie bijvoorbeeld).
o
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet, adviseren over eventuele
suppletie van voedingsmiddelen en eventueel sonde voeding.
Overige aandachtspunten
Groei en voedingstoestand:
o
Probleem: Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
o
Methode: Beoordelen van voedingstoestand en lengtegroei.
o
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
Laboratorium uitslagen:
o
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
o
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
Voedingsstatus:
