Mei 2016
16
3.1 Patiënt en/of ouders
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders
zelf denken dat het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
Is/zijn medeverantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
3.2 Casemanager
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders en medebehandelaren.
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
Ziet erop toe dat afspraken zoveel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zoveel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
Verzorgt een actuele en schriftelijke versie van het noodprotocol voor de medische status,
patiënt/ouders en overige hulpverleners, inclusief contactgegevens voor overleg.
Deze taak kan worden vervuld door de hoofdbehandelaar, een verpleegkundig specialist of
revalidatie-arts.
3.3 Kinderneuroloog
Is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager, tenzij anders afgesproken.
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over
de patiënt aan de andere behandelaren.
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
Informeert globaal één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop.
Stelt de patiënt en ouders op de hoogte van beschikbare patiënten informatie en de
patiëntenvereniging.
o
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS)
o
Patiënteninformatie via de website van VKS
en via de
website van de Nederlandse vereniging voor spierziekten(VSN)
.
Een dienstdoend kinderneuroloog is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar, eventueel via
de dienstdoend van de algemene kindergeneeskunde.
De kinderneuroloog is op de achtergrond betrokken bij opnames voor andere redenen dan de
mitochondriële aandoening. Zo kan hij adviseren over eventuele effecten van diagnostiek en
behandeling op de mitochondriële aandoening. De kinderneuroloog wordt hierover op de
hoogte gebracht door de arts die de patiënt opneemt of door ouders.
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt transitie plaats van de kinderneurologie naar de volwassen
neurologie. De kinderneuroloog is verantwoordelijk voor de begeleiding van de patiënt en
ouders bij deze overgang. Daarnaast zorgt hij voor een volledige en overzichtelijke overdracht
waaronder medische voorgeschiedenis, huidige problematiek en andere bijzonderheden.
Poliklinische controles
De frequentie is mede afhankelijk van de leeftijd, de problematiek en de omstandigheden van de
patiënt en zijn ouders. Geadviseerd wordt om het expertisecentrum minimaal eens per jaar te
