20
Verenigingsnieuws
26 januari 2013
Informatiebijeenkomst Homocystinurie, De Bilt
23 maart 2013
Boomplantdag, Nisse
Agenda
Een van de doelstellingen van VKS is leesbare informatie over stofwisselingsziekten
beschikbaar stellen aan mensen die met stofwisselingsziekten te maken hebben.
Om in deze behoefte te voorzien, hebben we een database met ruim 185 stofwisse-
lingsziekten. Er worden steeds nieuwe beschrijvingen en ervaringen van (ouders van)
patiënten toegevoegd. De ziekten die er al in staan, worden bijgewerkt. In Wisselstof
wordt er melding gemaakt van de toegevoegde informatie. Vanaf nu staat de ziekte-
informatie voor de inlogcode. Voor ervaringsverhalen en informatie uit Wisselstof moet
De ziekte-informatie database is uitgebreid
Bericht van de werkgroep Mo(nu)ment voor een kind
Op 23 maart 2013 vindt de 14e boomplantdag plaats van Mo(nu)ment voor een kind. De mo-
gelijkheid om een boom te planten op de herinneringsdijk in Nisse bestaat dan 15 jaar. Het zou
mooi zijn om ter gelegenheid daarvan de zuil met Het verhaal van de linde te kunnen onthullen.
Maar, dan hebben we wel geld nodig. In de vorige Wisselstof is een oproep gedaan aan alle
leden om minimaal
€
2 te doneren. Inmiddels is er een paar honderd euro ontvangen, maar dat
is nog niet genoeg.
Daarom vragen wij nogmaals alle VKS-leden om ons te steunen en
€ 2 te doneren op gironummer 5590828, t.n.v. de VKS in Zwolle, o.v.v. bijdrage infor-
matiezuil.
Afhankelijk van de opbrengst zullen we op 1 december beslissen of het door kan
gaan of niet. Alvast bedankt!
Het programma van de boomplantdag kunt u vinden op onze website onder Mo(nu)ment voor
een kind. Daar staat ook hoe u zich aan kunt melden. Aanmelden kan tot uiterlijk 8 februari 2013.
Namens de werkgroep,
Ruud van Leerzem
Saskia Buys (regiocontactpersoon Brabant) en Jeannette Uyttenboogaart (contactpersoon diagnosegroep wittestof-
ziekten) stoppen vanwege persoonlijke omstandigheden met hun VKS werk. Saskia en Jeannette, bedankt voor jullie
betrokkenheid bij VKS.
Nieuwe informatie
4-H syndroom
Alkaptonurie
Biotinidase deficiëntie
CDG 1b
Glut-1 deficiëntie
Glutaaracidurie type 1
GSD 1b
GSD 1a
Homocystinurie
Infantiele cystinose
LCHADD
MLD
MPS 1 (Hurler-Scheie)
MPS 2 (Hunter)
SLO
Tyrosinemie type 1
