16
Michèl Willemsen is hoogleraar kinderneu-
rologie in Nijmegen en houdt zich met
name bezig met stofwisselingsziekten en
andere erfelijke oorzaken voor bewegings-
stoornissen bij kinderen. Hij schrijft over
mensen en gebeurtenissen die hem opval-
len en motiveren.
De discussie over dure geneesmid-
delen woedt als een storm over
ons heen. Velen, zowel patiënten en
ouders als hulpverleners en onder-
zoekers, voelen zich bedreigd. Het
lijkt me een feit dat de kosten van
de gezondheidszorg ergens hun
plafond kennen: de bomen groeien
nergens tot in de hemel. Maar wat
betekent dat? ‘Stoppen met alles
wat per persoon of per gewonnen levensjaar te duur is!’,
is een veelgehoord antwoord. Zo simpel is het echter hele-
maal niet. In sommige, extreme situaties is deze - pijnlijke -
conclusie waarschijnlijk wel terecht, dat voelen we allemaal
wel aan. In het algemeen is het echter een slecht overdacht
idee. Van professionals, en ook patiënten trouwens, mag men
best verwachten dat ze oog hebben voor de kosten die we
met z’n allen maken in de gezondheidszorg. Voor een dokter
kan een financiële overweging volgens mij echter nooit door-
slaggevend zijn bij de behandeling van een individuele
patiënt. Van patiënten kan men al helemaal niet verwachten
dat zij zullen zeggen ‘Laat deze behandeling maar aan mij
voorbij gaan, lijkt me te prijzig’. Er moet een discussie komen
waarin alle kosten van de zorg beschouwd worden, en
gewogen. Persoonlijk denk ik dat bijna iedereen, zowel
professionals als (ouders van) patiënten, best goede sugges-
ties kan doen “waar het een onsje minder kan”. Niet meteen
naar de buren wijzen, maar beginnen bij jezelf. Ik denk dat
het zelfs wel kan in onze wereld van de stofwisselingsziekten.
Daarnaast moeten we helder krijgen wat de waarden en
normen zijn in onze maatschappij, die bepalend zijn voor
keuzes die gemaakt moeten worden. Wat willen we met z’n
allen, waar hechten we aan, waar staan we voor? En als al
dat huiswerk gemaakt is, dan moeten we nog maar eens
opnieuw praten over dure geneesmiddelen. Praten met
argumenten en praten zonder angst te zaaien!
Michèl Willemsen
Gastcolumn Michèl
Dagmar komt onverwachts in de wereld
van stofwisselingsziekten terecht als
haar zoons geboren worden. Ze wilde
altijd al eens de NewYork City marathon
lopen en gaat nu lopen voor een wereld
zonder stofwisselingsziekten.
Op 27 juli 2007 werd ons eerste kindje geboren, Tjebbe.
De mooiste en liefste baby van de wereld, voor ons als
ouders. Na een half jaar is, heeft Tjebbe af en toe een
toevalletje. Langzaamaan komen we er achter dat hij zich
iets trager ontwikkelt dan leeftijdsgenootjes. Maar wat weet
je nou helemaal bij je eerste kindje? Je vindt alles prachtig
wat ze doen.
Ketogeen dieet
Toch zou er iets moeten zijn dat dit alles verklaart. Door een
toevallige samenloop van omstandigheden komen we er
achter dat Tjebbe de stofwisselingsziekte Glut-1 deficiëntie
Maratho
Droom nastreven voor een goed doel
Een onsje
minder
Ik hoop een steentje bij te
dragen aan een wereld
zonder stofwisselingsziekten.
