19
de rit krijgen
werd regelmatig uitgetrokken of moest van neusgat ver-
plaatst worden, omdat de huid waarmee de sonde werd
afgeplakt begon te irriteren. Daarnaast waren de nachten
zeer kort en werden die regelmatig onderbroken door het
spugen van Ruben (dit is helaas nog steeds zo, al is het wel
minder dan in het eerste jaar). Ondanks alles bleef Ruben
wel een heel vrolijk mannetje. Dat is ook iets wat ons er
doorheen heeft getrokken.
Niet alleen
In het voorjaar van 2011 zijn we op onze eerste ouderdag,
georganiseerd door VKS, geweest. Dr. Petr Jira, die dé
gespecialiseerde SLO arts is, was ook aanwezig en had zeer
nuttige informatie voor alle ouders. Ook het contact met
andere ouders en kinderen met deze stofwisselingsziekte
was goed, al was het ook wel confronterend om oudere kin-
deren en volwassenen met SLO te zien. Het contact van de
ouders beperkt zich gelukkig niet tot de tweejaarlijkse
bijeenkomst, want inmiddels is er op Facebook een heel
netwerk van ouders van kinderen met SLO.
Stiekem hoopten we
dat onze kleine een zeer
lichte vorm van SLO zou
hebben, maar de realiteit
bleek anders.
Ondanks alles bleef Ruben wel een heel vrolijk mannetje.
Met kleine stappen vooruit
Inmiddels is Ruben twee jaar en vier maanden en ontwikkelt
hij zich langzaam. Door middel van fysiotherapie, ergothe-
rapie, logopedie proberen we allerlei aspecten van de
gewone dingen van het leven te stimuleren en te ontwikke-
len. Het is nog steeds onzeker wat de toekomst zal brengen
en wat hij allemaal wel of niet gaat kunnen. Hij zit nog niet
zelfstandig, eet hele kleine likjes vla, maar de rest gaat nog
steeds via de sonde en hij staat met behulp van een zoge-
naamde sta-plank. Hij heeft er wel lol in om te staan, maar
doordat z’n spieren erg slap zijn en z’n rompbalans insta-
biel, is dit iets wat hij nog niet zelfstandig kan. Hopelijk komt
dat nog wel in de toekomst.
Op praktisch gebied zijn we momenteel bezig met het
uitzoeken van een geschikte dagopvang. Naast de dag-
opvang zitten we ook vlak voor een verhuizing, want onze
huidige woning is ongeschikt voor een leven met een kind
met een beperking. We wonen op drie hoog, zonder lift, dus
binnenkort verhuizen we naar een aangepaste woning.
Het servicebureau gemeenten ondersteunt ons onder
andere. met de verhuizing. Wat dat betreft zijn we blij dat we
in Nederland wonen en de zorg op zo’n hoog niveau staat
en de hulp echt wel voorhanden is, al moet je er soms even
door iemand op attent gemaakt worden. Uiteraard hopen
we wel dat dit niveau gehandhaafd blijft en er niet verder
wordt bezuinigd op de zorg.
Bij deze willen we ook iedereen die ons in de afgelopen jaren
heeft geholpen bedanken en een dikke kus van onze pracht-
zoon Ruben!
Urszula en Jan van Dommelen
