1.
Voorwoord
Voor u ligt het zorgpad behandeling met het ketogeen dieet (KD) bij refractaire epilepsie en
metabole ziekten. Het doel van dit zorgpad is meervoudig:
•
Voor de patiënt: verduidelijking van het behandel‐ en zorgproces. Ondersteuning in contact met
zorgverzekeraars en andere hulpverleners.
•
Voor de arts en diëtist: Ondersteuning van de behandeling door evidence‐based adviezen of bij
ontbreken hiervan door expert opinions. Het bevorderen van gestandaardiseerd verzamelen van
informatie over ziektebeloop en eventuele complicaties van de behandeling. Het vastleggen van
afspraken binnen de beroepsgroep van voorwaarden voor optimale zorg.
•
Voor de zorgverzekeraar: professionalisering van het zorgproces en beschrijven van kwaliteit van
zorgvoorwaarden.
Het zorgpad is ontwikkeld door artsen en diëtisten die gespecialiseerd zijn in en ervaring hebben met
de behandeling van neurologische en metabole ziekten waarvoor behandeling met het ketogeen dieet
is geïndiceerd en de patiëntenverenigingen. Het geeft de consensus weer die is bereikt door
(kinder)neurologen, (kinder)artsen, (kinder)diëtisten, verpleegkundig specialisten, epilepsie
verpleegkundigen en epilepsie consulenten.
Dit zorgpad is zoveel mogelijk gebaseerd op "evidence-based medicine”.
In dit zorgpad wordt de beste medische zorg zoveel mogelijk gebaseerd op de meest recente
gegevens uit wetenschappelijk onderzoek, in combinatie met de ervaringen van een groep experts.
Voor de gegeven adviezen is waar mogelijk een ‘level of evidence’ aangegeven. Hierbij is gebruik
gemaakt van de indeling zoals aangegeven op de website van het CBO.
De levels variëren van niveau 1, het hoogste level, tot niveau 4.
Daar waar geen of onvoldoende “evidence” voorhanden was heeft de commissie zelf een
aanbeveling geformuleerd.
Het zorgtraject wordt weergegeven in een stroomschema, waarna de verschillende onderdelen
worden besproken. Het is belangrijk te realiseren dat het een algemene richtlijn is en dat er goede
redenen kunnen zijn om, in overleg, bij individuele patiënten hiervan af te wijken. Ook kunnen tussen
de Nederlandse Universitaire Medische Centra en epilepsiecentra kleine verschillen bestaan over de
precieze invulling of toepassing van dit zorgpad.
1.1 Expertisecentra
Behandeling met het ketogeen dieet dient uitgevoerd te worden door een multidisciplinair team in
één van de gespecialiseerde centra (Epilepsiecentrum of Universitair Medisch Centrum /(kinder)
ziekenhuis). In het team moeten minimaal vertegenwoordigd zijn: een gespecialiseerd kinderdiëtist,
(kinder)neuroloog of epileptoloog, kinderarts vertrouwd met de complicaties van dit dieet en een
gespecialiseerd (epilepsie) verpleegkundige.
Behandeling met het ketogeen dieet vereist intensieve begeleiding en grote expertise in diëtistische
vaardigheden. Metabole aandoeningen waarvoor een behandeling met ketogeen dieet is geïndiceerd
zijn zeldzaam.
Door concentratie van kennis en ervaringen kan de meest optimale zorg worden geleverd aan
patiënten met refractaire epilepsie en/of metabole ziekten. Daarnaast hebben de expertisecentra
een belangrijke taak om onderzoek op het gebied van behandeling met het ketogeen dieet te doen
en kennis verder uit te breiden. De expertisecentra kunnen advies geven aan en vragen
beantwoorden van de lokale kinderarts en (kinder)neuroloog, en een vraagbaak zijn voor patiënten
met refractaire epilepsie en /of metabole ziekten, hun naasten en overige betrokkenen.
