Tijdens behandeling met het ketogeen dieet is regelmatige follow‐up in een expertisecentrum nodig.
Daarnaast kunnen patiënten bij intercurrente aandoeningen tussentijds gezien worden in een niet
gespecialiseerd centrum door kinderartsen en/of kinderneurologen.
Uiteraard dient ervoor gewaakt te worden dat in beide centra dezelfde onderzoeken nodeloos
herhaald worden. Dit geldt uiteraard des te sterker naarmate dit invasieve of belastende
onderzoeken betreft. Hiervoor zijn heldere onderlinge afspraken en afstemming noodzakelijk.
1.2 Patiëntenvereniging
Dit zorgpad is ontwikkeld in opdracht van het Landelijk Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet
Nederland in nauwe samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) en de VKS
(patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten). Het Landelijk
Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet Nederland draagt er zorg voor dat dit zorgpad elke 5 jaar
wordt bijgewerkt, zodat steeds de meest actuele informatie met betrekking tot de behandeling met
het ketogeen dieet bij refractaire epilepsie en metabole ziekten in het zorgpad staat.
1.3
Leeswijzer
Voor de leesbaarheid van dit zorgpad is ervoor gekozen om het document te schrijven in
enkelvoudige vorm.
•
Dit betekent dat overal waar staat “ouders”, hiermee “ouders of verzorgers” wordt bedoeld.
•
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm bedoeld:
waar bijvoorbeeld “patiënt” wordt genoemd, wordt ook “patiënte” bedoeld.
•
Waar staat “kinderarts (metabole ziekten)” wordt ook “kinderarts” bedoeld.
•
Waar staat “ (kinder)neuroloog” wordt ook “ kinderneuroloog”, “kinderneuroloog metabole
ziekten”, “epileptoloog” en “neuroloog” bedoeld.
•
Waar staat “gespecialiseerd epilepsie verpleegkundige“ wordt ook “nurse practitioner“ of
“verpleegkundig specialist“ of “epilepsie consulent” bedoeld.
•
Waar staat “kinderdiëtist” wordt ook “diëtist” bedoeld.
•
Glucose I Transporter Deficiëntie wordt afgekort tot GLUT‐1.
•
Pyruvaat Dehydrogenase Complex Deficiëntie wordt afgekort tot PDHC.
