Zorgpad Neurodegeneratie met ijzer stapeling in de hersenen (NBIA) - page 3

Mei 2016 3
Inhoudsopgave
1 Voorwoord 4
1.1 Expertisecentrum.................................................................................................................... 4
1.2 Patiëntenverenigingen ............................................................................................................ 4
1.3 Leeswijzer ............................................................................................................................... 5
2 Zorgpad NBIA 6
2.1 Ziektebeschrijving NBIA........................................................................................................... 6
2.2 Presentatie.............................................................................................................................. 6
2.3 Diagnostiek ............................................................................................................................. 8
2.4 Behandeling .......................................................................................................................... 10
3 Begeleiding – Kinderen 13
3.1 Patiënt en/of ouders ............................................................................................................. 13
3.2 Casemanager......................................................................................................................... 14
3.3 Kinderneuroloog ................................................................................................................... 14
3.4 Vaste medebehandelaren ..................................................................................................... 17
3.6 Overige betrokken zorgverleners .......................................................................................... 19
4 Begeleiding – Volwassenen 21
4.1 Patiënt en/of ouders ............................................................................................................. 22
4.2 Casemanager......................................................................................................................... 22
4.3 Neuroloog ............................................................................................................................. 22
4.4 Vaste medebehandelaren ..................................................................................................... 23
4.6 Overige betrokken zorgverleners .......................................................................................... 24
5 Kwaliteitsindicatoren 26
6 Disclaimer 27