Zorgpad mitochondriële deletie syndromen - page 3

Mei 2016 3
Inhoudsopgave
1 Voorwoord 4
1.1 Expertisecentrum.................................................................................................................... 4
1.2 Patiëntenverenigingen ............................................................................................................ 5
1.3 Leeswijzer ............................................................................................................................... 5
2 Zorgpad Mitochondriële ziekten 6
2.1 Ziektebeschrijving Mitochondriële ziekten.............................................................................. 6
2.2 Presentatie.............................................................................................................................. 6
2.3 Diagnostiek ............................................................................................................................. 9
2.4 Behandeling .......................................................................................................................... 13
3 Begeleiding – Kinderen 15
3.1 Patiënt en/of ouders ............................................................................................................. 15
3.2 Casemanager......................................................................................................................... 16
3.3 Kinderneuroloog ................................................................................................................... 16
3.4 Vaste medebehandelaren ..................................................................................................... 21
3.5 Behandelaren op indicatie .................................................................................................... 22
3.6 Overige betrokken zorgverleners .......................................................................................... 23
4 Begeleiding – Volwassenen 25
5 Kwaliteitsindicatoren 27
6 Disclaimer 28
Bijlage 1: Mitochondrial Disease Criteria 29
Bijlage 2: Risicomedicatie bij mitochondriële aandoeningen 30